El Congreso reúne a representantes de once países latinoamericanos y cinco europeos para abordar, entre otras cuestiones, una alianza internacional sobre enfermedades raras

La consejera de Sanidad y Política Social, María Ángeles Palacios, subrayó hoy el valor del registro regional de Enfermedades Raras para la investigación en este campo, “porque el conocimiento de estas enfermedades permite ayudar no sólo en el diagnóstico de la propia enfermedad, sino en la investigación”.

Palacios recordó que con la creación de este registro, a instancias de las propias asociaciones de afectados, “se ha avanzado mucho”, y especificó que, con la puesta en marcha de este sistema de información,  “pasamos de la identificación de 4.000 a 11.000 personas con enfermedades raras, lo que supone una tasa de 76 casos por cada 10.000 habitantes”.

La responsable regional de Sanidad y Política Social participó hoy en el Ayuntamiento de Murcia en la recepción que el Consistorio ofreció a los participantes en el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se celebrará hasta el próximo día 20 de octubre en la Región de Murcia, y reunirá a representantes de once países latinoamericanos y cinco europeos para abordar, entre otras cuestiones, una alianza internacional sobre enfermedades raras.

Diagnóstico

María Ángeles Palacios expuso a los participantes en el Congreso que, en la Región de Murcia, “contamos con una Unidad de Genética, fundamental en el diagnóstico y, por tanto, el tratamiento de este tipo de enfermedades”.

Asimismo, se refirió al Centro de Bioquímica, en el que, a través de la conocida ‘prueba del talón’, se pueden detectar enfermedades genéticas en el recién nacido.

La consejera insistió en la importancia de la tarea investigadora, que, a su juicio, “es lo que más preocupa a las familias” y, en este sentido, apuntó que la Región de Murcia “está participando con el Instituto de Salud Carlos III en un proyecto de investigación para tratar de avanzar en la identificación de las enfermedades consideradas raras”.