Región

Violante Tomás : ""Es necesario un Plan de Trabajo para seguir avanzando en el conocimiento de las Enfermedades Raras"

El GPP presenta una moción conjunta para pedir el respaldo del Ejecutivo central a las propuestas de la Federación nacional

La diputada regional del PP Violante Tomás ha expresado hoy la sensibilidad de su grupo parlamentario con los ciudadanos que padecen patologías poco frecuentes, conocidas como Enfermedades Raras, y se ha mostrado convencida de que es necesario el compromiso de las Administraciones y la elaboración de un plan de trabajo para seguir avanzando en su conocimiento.

Tomás ha recordado que su Grupo propuso una moción conjunta para pedir el compromiso del Gobierno central con la Federación de Enfermedades Raras, que ha sido registrada hoy en el parlamento regional.

En concreto, la moción solicita "que se dote al año 2013 de un Plan de Trabajo que aborde de forma integral las propuestas realizadas por la Federación de Enfermedades Raras" y que están recogidas en un documento consensuado entre las 230 asociaciones de personas con enfermedades raras.

La diputada ha recordado que 2013 es el Año Nacional de las Enfermedades Raras, que se celebra con el objetivo de difundir el conocimiento sobre las patologías poco frecuentas e impulsar, en la medida de lo posible, el interés de los investigadores y profesionales para avanzar en su diagnóstico y tratamiento.

Noticias de Región

La Unión acoge el acto institucional con motivo del Día de la Región de Murcia, durante el que la Comunidad ha entregado sus máximas distinciones

María Marín: ""la lucha de esta familia tras la muerte de su hija por gravísimas irregularidades tras una operación estética ha conseguido algo histórico como que el Gobierno legisle por primera vez contra el intrusismo""

Este año la convocatoria del IRPF prevé hasta 50.000 euros por proyecto para gastos de inversión dirigidos a financiar obras y equipamiento, 10.000 más que en 2025

Las actuaciones, que cuentan con un presupuesto cercano a los 14 millones de euros, se iniciarán este verano y permitirán transformar el complejo de Espinardo en una gran ciudad tecnológica de más de 20.000 metros cuadrados