La diputada del Grupo Parlamentario Popular, Violante Tomás, se ha reunido hoy con el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (ER), Juan Carrión, para conocer las propuestas que la organización presentará al Ministerio de Sanidad y a la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados como plan de trabajo para este año 2013.
Tras la reunión, la diputada ha destacado el esfuerzo de la organización y de su presidente por las personas que padecen estas enfermedades poco frecuentes, y ha subrayado el valor de sus propuestas, entre las que se incluyen la solicitud de un mapa de los expertos/profesionales de referencia en ER que existen actualmente en España, el establecimiento de una ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de las familias con ER en cualquier punto de la geografía española o el establecimiento en todas las comunidades de de unidades de información y atención general a las personas con este tipo de enfermedades.