El 19 de Abril de 2012 se crea en Totana la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias “AELIP” con ámbito nacional. Constituida al amparo de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, y normas complementarias, con personalidad jurídica y plena capacidad de obrar, careciendo de ánimo de lucro.
Las Lipodistrofias son un conjunto de enfermedades que se caracterizan por la pérdida del tejido adiposo. Desde el punto de vista clínico, las lipodistrofias se clasifican en sistémicas, generalizadas, parciales y localizadas. Atendiendo a sus causas pueden ser congénitas (genéticas) y adquiridas.
- SINDROME DE BERARDINELLI-SEIP
- SINDROME DE LAWRENCE
- LIPODISTROFIA PARCIAL FAMILIAR
- SINDROME DE BARRAQUER-SIMONS
- PROGERIA DE HUTCHINSON-GILFORD
- DISPASIA MANDIBULO-ACRAL
- SINDROMES PROFEROIDES ATIPICOS
- SINDROME PROGEROIDE NEONATAL
- SINDROME PROGEROIDE DE NESTOR-GUILLERIMO
La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias “AELIP” será gestionada y representada por una Junta Directiva formada por un Presidente, un Vicepresidente, un Secretario, un Tesorero y hasta un máximo de 30 vocales, según el art. 6 de sus Estatutos de Constitución.
Siendo su presidenta Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas.
Los cargos de la Junta Directiva serán gratuitos y designados y revocados por la Asamblea General, teniendo un mandato de duración de cuatro años.
La junta Directiva está formada por diferentes personas de las ciudades de La Coruña, Sevilla, Mazarrón, Alhama de Murcia y Totana.
FINES Y OBJETIVOS
AELIP tiene como FINES Y OBJETIVOS:
- Crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y padres con hijos con lipodistrofias.
- Sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las lipodistrofias.
- Emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias.
- Poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social que en muchos casos sufren los padres con hijos con lipodistrofias
- Realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las lipodistrofias.
- Llevar a cabo acciones de coordinación con todas las partes implicadas; pacientes, administración pública profesionales de la salud, etc para la búsqueda de recursos que repercutan en la mejora de la calidad de vida y atención de los afectados.
- Realizar actuaciones de promoción, dinamización y reconocimiento del voluntariado social.
- Promocionar hábitos de vida saludables que incidan favorablemente en la evolución y pronóstico de la enfermedad.
- Promover la calidad de vida de las personas que presentan problemas de salud desarrollando programas de ayuda a personas con lipodistrofias.
- Realizar proyectos dirigidos a la inserción laboral e integración social de colectivos en situación o riesgo de exclusión social; personas con discapacidad y otros colectivos de dependencia social.
- Reunir a las personas interesadas en los diferentes aspectos científico, clínicos y medico sociales relacionados con las lipodistrofias, promoviendo actividades de carácter asistencial, docente e investigador
- Realizar congresos o similares, conferencias, viajes o excursiones, conciertos, ediciones de libros o revistas, proyectos referidos a actividades recreativas, de ocio y culturales.
- Establecer acciones de coordinación con organismos y entidades públicas y/o privadas que trabajen en ámbito de las lipodistrofias.
- Promover acciones de investigación en el ámbito de las lipodistrofias.
- Promover las convocatorias de premios científicos, becas, patrocinio de trabajos científicos, así como colaborar con las entidades que promuevan este tipo de actividades.
ACTIVIDADES Y ACTUACIONES
Entre sus ACTIVIDADES Y ACTUACIONES, dirigidas a personas que padezcan lipodistrofias, se realizarán las siguientes: Actividades de carácter educativo, formativas, culturales, ocio y tiempo libre, sociosanitarias, de investigación científica, actividades de promoción y difusión, actividades de autofinanciación y todas aquellas que contribuyan a la consecución de los fines expuestos.
AELIP PROPONDRÁ EL DÍA 31 DE MARZO COMO DÍA MUNDIAL DE LA LIPODISTROFIA
En la reunión celebrada el 4 de Julio de 2012 se aprobó por unanimidad celebrar el día 31 de Marzo como Día Mundial de la Lipodistrofia. La junta directiva y socios trabajarán para difundir y consolidar este día ante las distintas administraciones públicas.
Ante la falta de información sobre la Lipodistrofia, ausencia de especialistas, terapias costosas, dificultad de acceso a los tratamientos y para asegurar que la voz de las familias sea escuchada cada vez por más y más personas. Por todos estos motivos se hace necesaria la celebración de este evento.
Asimismo los objetivos de este Día Mundial serán dar mayor visibilidad, sensibilizar y concienciar a la sociedad en general y para recaudar fondos para las actividades y la investigación de la enfermedad.
Ver reportaje Cena presentación:
http://www.totana.com/cgi-bin/cena-aelip-11-2012.asp