En esta ocasión, la conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia pretende concienciar sobre la necesidad de que todos los ciudadanos tengan acceso al tratamiento
La Consejería de Sanidad y Política Social se suma a la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, organizado por la Federación Mundial de Hemofilia bajo el lema '¿Qué se necesita para cerrar la brecha?', para reclamar que el diagnóstico y tratamiento de esta patología llegue a todos los ciudadanos.
La consejera María Ángeles Palacios manifestó el compromiso del Ejecutivo autonómico con los enfermos de hemofilia y señaló que "una de las prioridades es trabajar el diagnóstico genético y facilitar atención, asesoramiento e información a los pacientes y a sus familias".
En la Región hay unos 80 pacientes que sufren hemofilia, cifra que asciende a los 120 si se contemplan aquellas que padecen patologías congénitas, y de ellos diez son niños. Estos datos, indicó Palacios, "son similares" al resto de España, donde unas 3.000 personas tienen esta enfermedad: un 85 por ciento Hemofilia A y el resto Hemofilia B.
Todos los enfermos de hemofilia del Servicio Murciano de Salud (SMS) están en profilaxis y en tratamiento integral con factor VIII recombinante lo que, según aseguró la consejera, "hace que podamos prescindir del uso de plasma y nos garantiza un mayor grado de seguridad en el tratamiento".
El tratamiento aplicado por los profesionales del SMS se ciñe a todas las recomendaciones aportadas desde la Real Fundación Victoria Eugenia-Hemofilia (RFVE) para "continuar mejorando la calidad asistencia". Además, precisó Palacios, "colaboramos con diversos estudios y trabajos emprendidos desde la RFVE y desde la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia porque avanzar en la enfermedad requiere investigar".
Para concluir, la consejera mostró su apoyo y felicitó a la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, fundada en el año 1977, por "la gran labor" asistencial y de asesoramiento que desarrollan, así como por las diversas actividades que organizan cada año en el Centro de Día y Formación Permanente 'La Charca', en Totana.
Hemofilia, patología genética hereditaria
La Hemofilia, conocida como enfermedad rara, es una patología genética hereditaria y ligada al sexo que afecta al cromosoma X y se manifiesta con hemorragias internas o externas. De este modo, la Hemofilia es transmitida por las mujeres, que son portadoras, y padecida por los hombres.
Existen dos tipos de Hemofilia, la A y la B, que pueden presentarse mediante distintos fenotipos que determinan su nivel de gravedad. Se trata de una patología recesiva y no dominante ya que puede provocar un salto generacional, es decir, que no aparezca en una generación y lo haga en la siguiente.