La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, en reunión mantenida con carácter extraordinario, designó a los galardonados con los Premios D’Genes 2012, que se entregarán en la cena – gala del Día Mundial de las Enfermedades Raras el sábado 3 de marzo en el restaurante Venta la Rata de Totana.
Estos premios hacen posible reconocer el trabajo que personas e instituciones realizan por mejorar la calidad de vida de los afectados por una enfermedad rara.
Son 10 categorías las que se premian:
1- Premio a la investigación y apoyo a las enfermedades raras
David Araujo Vilar, profesor titular de medicina. Universidad de Santiago de Compostela, especialista de endocrinología, Complejo Hospitalario Universitario de Santiago
2- Premio al servicio médico
Equipo profesional del Centro de Atención Temprana
3- Premio a la institución pública
Universidad de Murcia
4- Premio a la empresa solidaria
Apoyo Solidario
5- Premio a la labor social
Pedro José Tudela Martínez
6- Premio a la solidaridad
Restaurante Venta la Rata
7- Premio al profesional solidario
Roque Molina Legaz
8- Premio al voluntariado y su promoción social
Presentación Martínez
9- Premio al colaborador social
Antonia Victoria Andreo
10- Premio a la persona o familia coraje
Familia Pepe Martínez y sus hijos Jesús, Caridad y Milagros.
JUAN CARRIÓN DESIGNADO COORDINADOR DE LAS ASOCIACONES FEDER
El pasado 3 de septiembre, la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras, acordó designar a Juan Carrión coordinador de todas las asociaciones que componen la federación en todo el territorio nacional.
La Federación Española de Enfermedades Raras está compuesta en la actualidad por 215 asociaciones distribuidas por toda la geografía nacional.
Juan Carrión se ha planteado como objetivos mejorar los cauces de comunicación y coordinación con todas las asociaciones, así como posibilitar mecanismos que contribuyan a facilitar información del trabajo que viene desarrollando cada una de estas asociaciones en los diferentes lugares de España.
Juan Carrión agradeció la confianza depositada por parte de todos los miembros de la junta directiva, para poder desarrollar esta labor.