Recientemente, el delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, junto a Emilio Martín, miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras en Sevilla, se han incorporado al comité de ética del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras Carlos III de Madrid.
El delegado de FEDER, Juan Carrión, destacó en primer lugar la gran acogida que tuvo por parte del resto de compañeros que forman parte de este comité.
También recalcó la importancia que supone el poder opinar en temas tan importantes como el abordaje de diferentes líneas de investigación que se están desarrollando con enfermedades raras.
Juan Carrión valoró muy positivamente que se haya permitido a dos miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras poder dar una visión como pacientes al resto de compañeros del comité.
D’GENES REGIÓN DE MURCIA EVALUA LOS SERVICIOS QUE PRESTA A SUS USUARIOS
La Asociación D’Genes Región de Murcia ha creído necesario realizar una evaluación integral a todos los servicios que actualmente presta a sus usuarios dirigida a los familiares de los pacientes afectados.
La Asociación D’Genes ha realizado recientemente una evaluación integral de los servicios que presta a los afectados de enfermedades raras que los disfrutan diariamente, fisioterapia, estimulación cognitiva, reflexología y estimulación podal, hidroterapia, atención social, atención psicológica y logopedia.
El resultado de esta evaluación ha sido muy satisfactorio.
La presidenta de la Asociación D’Genes, Naca Eulalia Pérez de Tudela, quiere expresar el alto grado de compromiso de todos los trabajadores de la Asociación, y que el sentimiento de familia que une a la Asociación D’Genes Región de Murcia se ha trasladado a los profesionales que prestan estos servicios, destacando la gran aportación que están haciendo para ayudar en la mejora de la calidad de vida de todos los usuarios de la Asociación D’Genes.
La presidenta también quiso agradecer a la trabajadora social de FEDER, Isabel Fernández, por su colaboración en la coordinación técnica de todos y cada uno de estos servicios.