La ruta comenzará en Totana y llegará hasta Sierra María donde serán recibidos por el Alcalde
La Delegación de FEDER Murcia y la Asociación D´Genes organizan este domingo una ruta turística en quad a favor de las personas con enfermedades poco frecuentes.
Esta actividad, que se enmarca dentro de los actos del Día Mundial tiene por objetivo sensibilizar sobre las enfermedades raras y reivindicar la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes.
La ruta se iniciará a las 9 de la mañana desde la plaza de la Constitución de Totana y tiene previsto llegar sobre las 12 a Sierra María. Será en este punto donde los asistentes será recibidos por el ayuntamiento y celebrarán posteriormente una barbacoa.
Actualmente ya hay 200 personas inscritas y se espera que la participación aumente hasta el domingo.
Colaboradores de la Ruta: La asociación de vehículos clásicos de Totana, el club Custom Alhama , el motoclub Ráfagas, el club Quad Acción Totana y Custom Totana.
Campaña de Sensibilización de FEDER 2011 "Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con Enfermedades Raras"
Este acto forma parte de las actividades dentro del programa de actividades del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
En torno a esta campaña, FEDER organiza una gran Campaña de Sensibilización a nivel nacional que pretende luchar "Por la igualdad de oportunidades de las personas con patologías poco frecuentes"· El objetivo es reivindicar un trato justo y equitativo para las familias sin importar sus circunstancias, ni la rareza de su enfermedad.
De esta forma, la Campaña Anual de FEDER, además de concienciar sobre las patologías poco frecuentes busca atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad que viven las familias.
La Campaña quiere luchar porque las personas con patologías poco frecuentes tengan un trato equitativo, tal y como se reconoce en la Constitución, en el Informe de la Ponencia del Senado, así como en nuestra legislación.
Concretamente, desde FEDER se pedirá: - Equidad para los pacientes en la asistencia social y sanitaria - Equidad en sus derechos sociales básicos: salud, educación, empleo y vivienda - Equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad.
Movilización Nacional para reivindicar un trato justo y equitativo
Este trato justo y equitativo que FEDER reivindicará en el marco del Día Mundial tiene un objetivo: dar esperanza a las personas con enfermedades raras.
Para ello, en torno a la fecha se organizarán más de 100 actos por toda España.
Conferencias, actos públicos, actividades lúdicas, marchas, carreras populares, congresos, talleres, etc. Toda esta actividad, copará España durante todo el mes de febrero en las 17 comunidades autónomas españolas.
Pero además, desde FEDER y en el marco de la Campaña se movilizará a la sociedad con el objetivo de ?inundar España de Esperanza por las Enfermedades Raras?.
Para ello, FEDER invitará a todo el mundo a adherirse a la campaña comprando "treboles de esperanza por un donativo mínimo y que luego se podrán pegar en grandes murales que organizará la Federación en las diferentes ciudades españolas", explica Claudia Delgado, directora de FEDER.