El delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, participó en el I Encuentro de la Asociación Española Familia Ataxia-Telangiectasia celebrado en Murcia los días 2 y 3 de abril de 2010.
Un total de 6 familias de todo el territorio nacional afectados de ataxia – telangiectasia se dieron cita en Murcia para celebrar el I Encuentro Nacional de familiares con esta enfermedad.
A lo largo de este encuentro el delegado de FEDER Murcia, Juan Carrión Tudela, tuvo la oportunidad de compartir, concretamente el sábado día 3 de abril, una jornada de información donde explicó todas las líneas de trabajo que se están desarrollando desde la Federación Española de Enfermedades Raras, además como coordinador – técnico de la Asociación D’Genes Región de Murcia informó también de los servicios y trabajos que realiza esta asociación.
Juan Carrión afirmó que FEDER se pone a disposición de la Asociación de Ataxia-Telangiectasia para tramitar su alta como nuevo miembro de la Federación y orientarles en todo lo necesario para coordinar todas las actuaciones que se desarrollen con el colectivo de personas afectadas por esta enfermedad rara.
El delegado agradeció de forma especial a las dos familias afectadas en Murcia por Ataxia-Telangiectasia, concretamente a Mari Carmen y a María Dolores, por la invitación a este encuentro, así como felicitó a Patxi Villén Ruiz, como presidente de esta nueva asociación.
Además de Juan Carrión, la mesa estuvo compartida por conocedores de esta enfermedad como el socio investigador de AEFAT y bioquímico-clínico, Don José Antonio Navarro González, quien explicó los aspectos básicos y líneas de investigación de esta enfermedad.
La mesa redonda quedó compuesta por Ana García Alonso, jefa del servicio de inmunología del Hospital Virgen de la Arrixaca, José María Nadal Ortega, pediatra especialista del aparato digestivo y nutrición infantil del hospital Virgen de la Arrixaca y Gonzalo Sanz, pediatra del centro de salud de San Javier.
Al finalizar el evento, los asistentes pudieron compartir un acto de bienvenida con el Concejal de Sanidad y Servicios Sociales del Ayuntamiento de Murcia, Don Fulgencio Cervantes Conesa.
MURGENES Y MURGENICA, NUEVAS MASCOTAS DE LA ASOCIACIÓN D’GENES
La Asociación de Enfermedades Raras y TGD D’Genes Región de Murcia, contará con dos mascotas con nombre propio: Murgenes y Murgenica.
La Asociación D’Genes Región de Murcia junto con el artista totanero Paco Salcedo, licenciado en Bellas Artes, han acordado la elaboración y el diseño de una mascota que identifique el trabajo que realiza la Asociación D’Genes en la Región de Murcia.
Esta mascota, según las líneas de trabajo que se han propuesto, llevará los colores que representan el símbolo y el emblema de la Asociación, también estará presente la genética como parte integrante del 80% de las enfermedades raras y el trébol identificativo del trabajo y de la imagen que la Federación Española de Enfermedades Raras proyecta para trasladar la necesidad de que las enfermedades raras sean una prioridad social y sanitaria.