Murcia, 4 feb (EFE).- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia ha promovido actividades de sensibilización durante febrero con motivo de la conmemoración el próximo 28 del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrán como lema "Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria".
La citada federación ha informado hoy en un comunicado de que su objetivo es "celebrar el día más importante para las familias con enfermedades poco frecuentes ofreciendo formación e información acerca de estas patologías que afectan a más de 100.000 personas en la Región".
El delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión, ha puesto también de relieve que este colectivo reivindica la puesta en marcha y el impulso de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) así como la investigación en enfermedades raras.
Según Carrión, "los Centros de Referencia tendrían la misión de facilitar el diagnóstico, la atención adecuada, adaptada y coordinada que hace falta para mejorar la calidad de vida de los afectados, y también serían puntos de formación, información e investigación".
Entre las actividades programadas se encuentran una exposición fotográfica titulada "Las ER llenas de vida", charlas, y la instalación de casetas para ofrecer información. EFE