El equipo de Gobierno del grupo municipal del Partido Popular en el Ayuntamiento de Puerto Lumbreras, tras reunirse con el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras; Juan Carrión, para conocer la situación de las enfermedades raras en el contexto regional y nacional, llevará al pleno ordinario del próximo martes 28 de septiembre una moción para que desde el consistorio se inste al Consejo de Gobierno al estudio y toma en consideración para lograr una aplicación efectiva del plan integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia, y a su actualización una vez finalizada la vigencia del actual. Un plan que abarca de forma prioritaria la coordinación socio-sanitaria, formación, investigación, educación, información, recursos terapéuticos, así como la prevención, detección precoz y diagnóstico de unas enfermedades que se definen como aquellas con una baja incidencia en la población, pero que afectan en la Región más de 100.000 personas. "Desde el grupo municipal del Partido Popular consideramos de suma importancia atender las necesidades de estos enfermos, y que se asegure la coordinación sociosanitaria en la atención a las mismas y a sus familiares, así como mejorar la comunicación. Por ello, queremos instar también al Consejo de Gobierno al estudio y toma en consideración para promover la figura del gestor de casos, que permitirá mejorar la atención sanitaria y la transición", ha señalado la portavoz, Raquel Rodríguez.
Por otra parte, con esta moción el Partido Popular también solicita instar al estudio y toma en consideración para potenciar la genética y la medicina genómica, dotando de los recursos humanos y de la infraestructura necesarios para asegurar un diagnóstico precoz de las diferentes enfermedades raras y un acceso al asesoramiento genético y tratamiento adecuados de los pacientes y sus familias.