El PP ha registrado en la Cámara Alta una iniciativa encaminada a mejorar la vida de las personas con enfermedades raras y sus familias
Los murcianos, Luis Cayo Pérez, presidente del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y el presidente de la Federación Española Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, han abierto hoy las comparecencias de Discapacidad en el Senado a petición del PPRM, tal y como ha subrayado la portavoz del PP de la Comisión de Políticas Para la Discapacidad en la Cámara Alta, Violante Tomás.
La senadora ha puesto en valor las leyes aprobadas por el Gobierno del PP en el periodo 2013- 2018 que "han supuesto un gran avance para las personas con discapacidad", pero ha matizado que "no podemos ser triunfalistas, porque aún queda un largo camino por recorrer" y "el PP trabajará junto con los colectivos para conseguir el cumplimiento de los derechos de las personas con discapacidad". Tomás ha incidido en que el PP ha registrado en esta legislatura 18 mociones y dos Proposiciones de Ley.
Para Tomás, "las personas con discapacidad son nuestra inspiración por su fuerza, su valentía, su resiliencia ante las adversidades y nos mueven a luchar para eliminar las barreras que cada día se encuentran y que son un obstáculo para el cumplimiento de sus derechos", ha remarcado la senadora murciana.
Por otro lado, Violante Tomás ha puesto en valor el trabajo que FEDER está realizando en la visibilización y toma de conciencia de la ciudadanía y de los poderes públicos sobre las enfermedades raras, a lo que ha aplaudido el programa de actos, así como la campaña 'Síntomas de Esperanza" que se ha impulsado FEDER con motivo del Día de las Enfermedades Raras.
Durante su intervención, Tomás ha anunciado que se ha registrado una iniciativa encaminada a mejorar la vida de las personas con enfermedades raras y sus familias, "haciendo nuestro el decálogo de demandas que FEDER hace a las Administraciones Públicas". Así, la moción pide impulsar un plan de desarrollo e implementación de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras y a la par garantizar que el Registro Estatal de Enfermedades Raras esté al servicio de los pacientes y de la investigación, con el necesario historial clínico único y compartido con las debidas garantías de confidencialidad.
Además, se solicita que se promueva la investigación, se fomente la formación y la información, a la vez que se fortalezca la designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), garantizando su sostenibilidad mediante una partida finalista en los Presupuestos Generales del Estado.
Violante Tomás ha explicado que el PP solicita también al Gobierno de España implemente un modelo de asistencia integral que responda a las necesidades de las personas con Enfermedades Raras, que incluya la elaboración y puesta en marcha de planes regionales en cuidados paliativos pediátricos.
Además, se "debe asegurar un acceso rápido y equitativo al diagnóstico de las enfermedades raras y al tratamiento adecuado en las distintas comunidades autónomas y promover la creación de una Ley General de Derechos de las personas con enfermedad crónica que aporte soluciones integrales y considere a las personas con Enfermedades Raras como un colectivo de especial vulnerabilidad".
Por último, la propuesta 'popular' incide en la inclusión educativa de las personas con enfermedades raras para que puedan ejercer el derecho a la educación de manera plena y ajustada a sus necesidades, así como favorecer la inclusión laboral, de forma que puedan conciliar su vida laboral y familiar.