Murcia

Josep María Espinalt: "Es nuestro compromiso contribuir al conocimiento del valor terapéutico y social de los medicamentos huérfanos"

X Congreso Internacional de Enfermedades Raras

El presidente de AELMHU ha explicado los problemas que se producen entre la aprobación de los medicamentos en Europa, su financiación y el tiempo que tardan en llegar a España

Josep María Espinalt ha estado acompañado por Alba Ancochea y Fidela Mirón, directora y vicepresidenta de FEDER respectivamente, en la mesa redonda celebrada en el segundo día del X Congreso Internacional de Enfermedades Raras celebrado en la UCAM.

El Templo de los Jerónimos, sede de la Universidad Católica, ha acogido esta mañana la celebración del segundo día del congreso que organiza conjuntamente con la Asociación de Enfermedades Raras 'D´genes'. El presidente de AELMHU (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra Huérfanos), Josep María Espinalt, ha recalcado el principal problema a la hora de comercializar un medicamento en nuestro país: "A nivel europeo se aprueba el medicamento, pero realmente no llega a España hasta que se aprueba su financiación. Necesitamos que haya una equidad real entre unas enfermedades y otras".

Espinalt ha destacado también que "la disminución del acceso al mercado de los medicamentos huérfanos -medicamentos que no son desarrollados por la industria farmacéutica por falta de financiación al ser destinados a un grupo reducido de personas- puede provocar el desinterés de las propias farmacéuticas en el mercado español por el elevado precio que supone financiarlos". Como propósito de AELMHU, ha aclarado que "es nuestro

compromiso contribuir al conocimiento del valor terapéutico y social de los medicamentos huérfanos".

Por su parte, Alba Ancochea, directora de FEDER, ha afirmado que "solo un 5% de las EERR tienen tratamiento". Finalmente, la vicepresidenta de FEDER, Fidela Mirón, ha asegurado que "es muy importante saber qué padecemos porque un 30% de los pacientes fallece antes de un diagnóstico".

El X Congreso Internacional de Enfermedades Raras se clausurará esta tarde en el Monasterio de los Jerónimos.

Noticias de Murcia

El certamen ha reunido a 18 cocineros que han competido con sus elaboraciones en una jornada de gastronomía con carácter solidario, con los beneficios de las degustaciones destinados a ASSIDO

Los participantes afrontarán un recorrido que alterna carrera y exigentes ejercicios funcionales en el entorno del Cuartel de Artillería

El Ayuntamiento invita a los murcianos a dejar el vehículo privado el martes 22 de septiembre y desplazarse gratuitamente en transporte público durante toda la jornada

La edil Ainhoa Sánchez exige al Gobierno local que aclare qué ha ocurrido, detalle qué medidas va a adoptar y explique qué sistemas de vigilancia existen en los museos y salas expositivas municipales

El comandante Francisco del Valle ha estado acompañado por familiares, amigos, y vecinos que han querido acompañar al homenajeado en un evento organizado e impulsado por la Junta Municipal

La edil Carmen Fructuoso reclama que, en el plazo de un mes, el Gobierno municipal detalle el estado de cada proyecto, sus fechas de ejecución y qué actuaciones no podrán completarse antes de que termine el mandato