El Ayuntamiento de Murcia cede unas instalaciones en el edificio municipal de la Plaza Bohemia, muy próximo al Hospital Morales Meseguer. La delegación murciana engloba a 15 asociaciones de enfermedades raras y dispone de un equipo de cuatro profesionales que prestan apoyo y atención psicosocial de manera gratuita.
El alcalde de Murcia, José Ballesta, junto al concejal de Educación, Relaciones con Universidades y Patrimonio, Rafael Gómez, inauguró hoy la nueva sede de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la ciudad de Murcia; unas instalaciones cedidas gratuitamente por el Ayuntamiento en el edificio municipal de la Plaza Bohemia.
FEDER se traslada así de su antigua sede en Totana a la capital de la Región, cumpliendo una reivindicación histórica de la delegación murciana, que desde hoy podrá prestar atención directa a los pacientes y sus familiares en una ubicación cercana a los principales hospitales de la Región (el Morales Meseguer es el más próximo) y de fácil acceso en transporte público.
Se calcula que en la Región de Murcia hay entre 85.000 y 100.000 casos diagnosticados y se conocen unas 7.000 enfermedades raras en todo el mundo.
“La nueva sede de FEDER va a dar una mayor visibilidad pública a la delegación murciana, avanzando así en la defensa de los derechos de este colectivo cuya lucha es un ejemplo de determinación y lucha incansable, que requiere el apoyo unánime del conjunto de instituciones y agentes sociales”, destacó José Ballesta.
FEDER es un organismo nacional que cuenta con 324 asociaciones adheridas y siete delegaciones en España, una de ellas en Murcia, desde que en 2009 naciera de la mano de la Asociación de Enfermedades Raras Degener.
La delegación murciana engloba a 15 asociaciones de enfermedades raras y dispone de un equipo de cuatro profesionales (dos trabajadores sociales, un administrativo y un psicólogo), que prestan apoyo y atención psicosocial de manera gratuita.
Además de la atención del equipo de profesionales de la delegación murciana, los pacientes pueden acceder al conjunto de servicios que proporciona FEDER España: apoyo psicológico, información y orientación, defensa de derechos y asesoría jurídica, voluntariado, respiro familiar e inclusión en colegios.
La nueva sede de FEDER Murcia dispone de varios despachos y una sala de reuniones. Se ha establecido en un local en planta baja del edificio Belén, que es propiedad municipal y que la delegación comparte junto a otras dependencias municipales como la Junta de Distrito de Santa María de Gracia y la Federación de Asociaciones de Vecinos.
Al acto de inauguración también asistieron el consejero de Salud, Manuel Villegas, el delegado de FEDER España, Juan Carrión, y el delegado de FEDER Murcia, David Sánchez.