La presentación del libro Mi paciente más difícil, de Joaquín Susmozas, tendrá lugar el jueves 25 de septiembre, a las 20.00 horas, en la Biblioteca Salvador García Aguilar (en Avenida del Chorrico, n° 44).
Joaquín Susmozas (Cartagena, 1979) es coordinador médico de Urgencias Pediátricas en Cartagena. Pediatra comprometido y padre de una niña con discapacidad, es una figura destacada en la lucha por la inclusión y la conciencia social. Participa activamente en carreras y eventos deportivos con Julia, con lo que demuestra su compromiso personal y su capacidad para generar conciencia sobre las necesidades y desafíos enfrentados por las personas con discapacidad. Como pediatra nunca pensó que tendría que poner todo su conocimiento médico al servicio de su hija Julia. Ella, que actualmente tiene 11 años, padece el síndrome de Beckwith-Wiedemann (una enfermedad rara) que, por complicaciones, la llevó a permanecer ingresada los primeros 5 meses de vida y que desembocó en una parálisis cerebral, que le marca su día a día.
Actualmente conforman el JJ RUNNING TEAM, un proyecto en el que padre e hija recorren kilómetros corriendo en tándem. A la par que suman distancia y metros de desnivel (6.900 km y 121.000 metros de desnivel positivo), dan visibilidad en redes sociales a los problemas con los que se encuentra el colectivo de gente con discapacidad (Instagram: @jj_rrunningteam; X: @Jrunningteam).
Logros como ser la primera niña con un 75% de discapacidad en subir el pico más alto de la Península o alcanzar tres tresmiles en una misma ruta, o correr la Volcano Ultramarathon constan en su palmarés.
Sinopsis
Mi paciente más difícil comparte la conmovedora historia de Joaquín, un padre que enfrentó el desafío de criar a una hija con discapacidad. Después del nacimiento de Julia, que padecía una enfermedad rara que le acarreó una parálisis cerebral adquirida, la vida de Joaquín y su familia se vio sacudida, llevándolos a una reorganización completa de su rutina diaria. En medio de las terapias y visitas constantes al hospital, descubrieron en el running y las redes sociales una plataforma para el activismo social en favor de las personas con discapacidad.
Joaquín quería hacer un libro para consumo interno, repartirlo entre la familia y amigos que habían estado siempre en este proceso largo. Pero se animó a editarlo y "permitir" que el resto de la gente vea lo que hay detrás del JJ RUNNING TEAM y del proceso de duelo y reconstrucción hasta llegar a romper los límites que nos había puesto la vida.
El libro Mi paciente más difícil cuenta en clave de humor, y con altas dosis de realidad, cómo vivimos la llegada de una hija con discapacidad, cómo hizo que tuviéramos que reconstruir nuestra vida y cómo, tras años, hemos montado un equipo de running que cuenta entre sus valores la no exclusión de personas con discapacidad.