El Ayuntamiento de Molina de Segura, junto con la Fundación de Estudios Médicos de Molina de Segura (FEM), el Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia y la Caixa, ha conmemorado, hoy sábado 27 de febrero, el II Día Mundial de las Enfermedades Raras, con un amplio programa de actividades desarrolladas en el Colegio de Educación Infantil del Paseo Rosales.
La jornada ha comenzado con una mesa informativa, con recogida de firmas de adhesión al Decálogo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) sobre centros, servicios y unidades de referencia, y la fiesta infantil País de Fantasía, a la que han asistido un gran número de niños y familiares con enfermedades raras, que han disfrutado de diversos espectáculos musicales, hinchables y animación con monitores.
A continuación, ha tenido lugar la presentación en rueda de prensa de la Asociación Molinense de Enfermedades Raras (AMER), a cargo del Alcalde de Molina de Segura, Eduardo Contreras Linares, el Presidente de AMER, Daniel Martínez Riquelme, la Vicepresidenta de AMER, Miriam Gálvez, y el Secretario de AMER, Juan Román.
Por último, se ha celebrado la conferencia Papel del Centro de Bioquímica y Genética en el Diagnostico de las Enfermedades Raras, impartida por la Dra. Asunción Fernández Sánchez, Jefa de Servicio de Bioquímica y Genética del Hospital Virgen de la Arrixaca. Seguidamente, ha tenido lugar una mesa redonda, moderada por la Concejala de Sanidad, Lola Vicente Quiles, que tenido como ponentes a: la Directora de la Fundación FEDER, Mercedes Pastor, la Dra. Asunción Fernández Sánchez, y el Presidente de AMER, Daniel Martínez Riquelme.
El Alcalde ha mostrado su “satisfacción porque Molina de Segura se haya convertido durante dos días en una referencia nacional en un asunto tan sensible para muchos ciudadanos como son las enfermedades raras y haber contado en nuestra ciudad con las máximas autoridades en esta materia, como son el prestigioso Dr. Joseph Torrent, Presidente del Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea de Medicamentos, y Mercedes Pastor, Directora de la Fundación FEDER”.