Más de 4,8 millones de personas conviven con el alzhéimer y otras demencias en España, incluyendo pacientes y sus familias, según CEAFA

Alicia López de Ocáriz, médica de Cinfa, menciona las rutinas y la estimulación física y cognitiva como claves para convivir con esta dolencia neurodegenerativa

El alzhéimer esla enfermedad neurodegenerativa con mayor incidencia a nivel mundial y la principal causa de demencia.En España, según datos de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA), más de 4,8 millones de personas conviven con esta enfermedad y otras demencias, incluyendo a los pacientes y sus familias.

El próximo 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del alzhéimer con el objetivo de sensibilizar sobre su impacto en la sociedad, promover la investigación y el acceso a una atención integral y visibilizar a quienes cuidan de los pacientes, una labor que, normalmente, recae sobre sus propios familiares, cuidadores no profesionales.

Como explica Alicia López de Ocáriz, directora médica de Cinfa, "esta dolencia, ligada en gran parte al envejecimiento y de origen todavía desconocido, produce la pérdida progresiva e irreversible de capacidad intelectual y funcional y afecta inicialmente a funciones como la memoria, el lenguaje, la atención y la orientación, y a lo largo de la evolución de la enfermedad aparecen también alteraciones conductuales y psicológicas".

Atención a los primeros signos

El alzhéimer se manifiesta de forma progresiva y normalmente con dificultades de memoria y modificaciones del comportamiento y del estado de ánimo. "No obstante, hay que resaltar que no toda pérdida de memoria constituye una demencia -sostiene la doctora López de Ocáriz-. Los síntomas que nos pueden hacer sospechar de esta enfermedad en un familiar mayor son, por ejemplo, pérdida de memoria de hechos recientes o de fechas y eventos importantes, lo que puede llevar a la repetición frecuente de preguntas a pesar de recibir respuestas; dificultad para realizar tareas fáciles o cotidianas que antes hacía sin problemas; colocar cosas en lugares insospechados que luego no recuerda; dificultad en el habla y lenguaje; desorientación respecto al tiempo y o al lugar; modificaciones del carácter o cambios bruscos de humor o un menor interés en actividades que antes disfrutaba", enumera.

En caso de confirmarse el diagnóstico, en estas etapas podemos ayudar a la persona afectada, de forma consensuada con el médico, animándole a realizar o realizando con ella actividades de estimulación cognitiva, como ejercicios de atención, memoria u orientación, así como operaciones sencillas de cálculo, leer o jugar con las palabras y el lenguaje.

Poco a poco, el paciente puede ir perdiendo autonomía y suele empezar a sufrir dificultades para desenvolverse por sí solo con normalidad en el día a día. "Ello, además de repercutir en su bienestar, implicará, en muchas ocasiones, un impacto en la salud de sus familiares, porque en las fases más avanzadas del alzhéimer, los cuidados han de prestarse incluso veinticuatro horas al día. A veces, esto ocurre sin que la persona cuidadora esté preparada y formada no solo para las repercusiones físicas, psicológicas y sociales que puede traer consigo esta responsabilidad, sino tampoco para su impacto emocional ", advierte la experta de Cinfa.

No obstante, se puede afrontar mejor las situaciones habituales en el cuidado de un paciente con esta demencia siguiendo las siguientes recomendaciones. "Como consigna general, es clave tener presente y entender que la conducta de nuestro familiar con demencia no responde a una lógica, sino que es consecuencia de la enfermedad", concluye la experta de Cinfa.

Consejos para personas cuidadoras de pacientes de alzhéimer:

Combina la estimulación física y cognitiva, así como la interacción social. Respetando su momento y limitaciones, es importante fomentar la actividad física de la persona afectada para retrasar la dependencia, así como animarle a realizar actividades específicas de estimulación cognitiva y mantener, en la medida de lo posible, las aficiones habituales y las posibilidades de conversar y estar con otras personas.

Dale autonomía mientras sea posible. Procura que tu familiar siga acometiendo determinadas tareas como afeitarse, peinarse o lavarse, o realizar alguna pequeña compra, aunque no las haga totalmente bien. Si puedes, acompáñale o sírvele de guía, pero no las hagas por él o ella. Puede ayudarle el dividir una tarea en diferentes pasos que puede ir haciendo consecutivamente. Además, hay que permitirle que siga con alguna actividad de su gusto, mientras no sea peligrosa para sí mismo o los demás.

La paciencia, fundamental. El deterioro cognitivo asociado al alzhéimer puede provocar que las actividades del día a día requieran a tu familiar más tiempo y esfuerzo, por lo que la paciencia y no presionarle es fundamental. De esta forma, seguirá intentando hablar y tendrá menos problemas a la hora de preguntar y compartir lo que siente, evitando así que se vuelva más retraído. Otra de las manifestaciones de esta enfermedad son los trastornos en el comportamiento, de forma que, en ocasiones, el paciente puede insultar o reaccionar mal ante las personas de su entorno. Como familiares cuidadores, intentaremos asumir estas conductas no como un ataque, sino como un síntoma incontrolable y sin mala intención.

Habla con suavidad y establece contacto físico. No sirve de nada reñir o amenazar: mejor felicítale y dale ánimos cuando haga las cosas bien. Háblale con suavidad y dirigiéndote a él o ella. Para transmitirle seguridad, llámale por su nombre, al tiempo que creas contacto visual y estableces, si es posible, contacto físico, dándole la mano o tocándole. Intenta evitar las discusiones: generan frustraciones y la ansiedad puede perjudicar al paciente y al propio entorno cuidador.

Las rutinas te ayudan y le ayudan. Intenta realizar siempre igual y a la misma hora y en el mismo lugar, las comidas, la higiene, las necesidades básicas y las actividades más importantes.

Adapta el entorno doméstico. En casa, facilita su movilidad eliminando posibles barreras u objetos y señalizando cristales para reducir el riesgo de choques y caídas. En el baño, podemos cambiar la bañera por un plato de ducha, con asiento y asideros. En cuanto al orden, mantén y anímale a mantener siempre en el mismo sitio los objetos que utiliza de forma habitual.

Ayúdale a orientarse en el espacio y el tiempo. Puedes señalizar cada habitación con un dibujo o cartel identificativo o colocar un reloj y un calendario en una zona muy visible en el que vaya tachando los días. También puede ayudar un cuaderno o pizarra visible con las actividades y fechas más relevantes de la semana. Deja cerca de la cama por la noche una luz encendida para evitar que se desoriente si se despierta y, en estadios avanzados de la dolencia, tapa los espejos, que pueden confundirle.

Vela por su seguridad en los pequeños detalles. Guarda los medicamentos bajo llave y fuera de su alcance, al igual que, en la cocina y el baño, los pequeños electrodomésticos, utensilios punzantes o sustancias peligrosas (cuchillos, cerillas, tóxicos, productos de limpieza, etc.). Retira también regularmente de la nevera los alimentos caducados o que no se hallen en buen estado e instala mecanismos de seguridad en estufas y aparatos de gas.

Crea un ambiente tranquilo. Intenta moderar el nivel de ruido y mantén bajos sonidos como la radio o la televisión, especialmente a la hora de comer para que no se distraiga.

Cuídate para poder cuidar. Con idea de desterrar el sentimiento de culpa que suele aparecer en las personas cuidadoras, hay que recordar que para cuidar de alguien es fundamental que las personas que asumen este rol se encuentren bien, tanto física como psicológicamente. A veces no es fácil, pero es importante intentar tomarte tu tiempo y espacio para descansar, comer, dormir bien e incluso para distraerte o disfrutar de aficiones, aunque sea brevemente. Puedes recurrir a asociaciones de pacientes o entidades sociales como CEAFA o Cruz Roja, que cuentan con programas y talleres de formación e intervención terapéutica para personas cuidadoras.