Más de 120.000 españoles sufren Demencia con Cuerpos de Lewy (DCLW), una enfermedad neurodegenerativa poco conocida, que hoy representa aproximadamente un 20% del total de las demencias degenerativas.

Como muchas otras enfermedades neurodegenerativas, su prevalencia aumenta con la edad. Afecta principalmente a personas mayores, aunque los síntomas pueden aparecer a partir de los 50 años. Su impacto se extiende también a las familias y cuidadores, debido a la complejidad de la enfermedad. 

La pérdida de memoria, los trastornos del movimiento, las alteraciones del comportamiento y los cambios en el estado de ánimo son algunos de sus síntomas, que con frecuencia se confunden con los del Parkinson y el Alzheimer.

Este miércoles, 28 de enero, la Asociación Lewy Body España —entidad fundada en 2022 por familiares de personas afectadas— lanza la campaña «Juntos hacemos visible lo invisible», con el objetivo de concienciar a las instituciones públicas, a los profesionales sanitarios y a la sociedad en general sobre la Demencia con Cuerpos de Lewy. Esta iniciativa coincide con la celebración, por tercer año consecutivo, del Día Mundial de la Demencia con Cuerpos de Lewy.

“Juntos podemos dar visibilidad a una realidad que permanece oculta: la de esas 120.000 familias, como la mía, que afrontan esta enfermedad en su día a día. Gracias a Lewy Body España, cuentan con un espacio de apoyo y acompañamiento para sobrellevar de la mejor manera posible una patología especialmente dura y desconocida”, señala José Gigante, Presidente de la Asociación.

La velocidad de progresión de la enfermedad varía considerablemente entre las personas y depende de factores como el estado general de salud, la edad o la intensidad de los síntomas. Sin embargo, su falta de visibilidad y conocimiento provoca que muchas familias pasen años enfrentándose a diagnósticos erróneos, ya que comparte síntomas con otras enfermedades como el Parkinson, el Alzheimer o incluso con trastornos psiquiátricos.

“Desde un punto de vista cognitivo, la enfermedad de Lewy presenta alteraciones en la memoria, la atención y las funciones ejecutivas. Se trata de un trastorno cerebral complejo que afecta muchas partes del cerebro y que los científicos aún están tratando de comprender. Al igual que con otras formas de demencia, sus síntomas dificultan que el paciente realice las tareas cotidianas que antes le resultaban fáciles” ha recalcado Carla Abdelnour, neuróloga e investigadora de la Universidad de Stanford en California, especializada en Enfermedades Neurodegenerativas.

La atención integral, clave en el abordaje de la demencia con cuerpos de Lewy.

Para las personas con demencia con cuerpos de Lewy, cuidar la salud mental es fundamental, ya que la patología no afecta únicamente a las capacidades cognitivas y motoras, sino también al bienestar emocional y psicológico.

En palabras de Belén Cruz, psicóloga sanitaria y neuropsicóloga, fundadora de Neurodemfa, es imprescindible conocer el impacto psicosocial de la enfermedad: “La demencia con cuerpos de Lewy va mucho más allá de los síntomas físicos. Es necesario priorizar recursos que acompañen a los pacientes no solo en su evolución clínica, sino también en su bienestar emocional, psicológico y social, ya que un apoyo integral puede mejorar significativamente su calidad de vida”.

En este sentido, el manejo adecuado de la patología requiere un enfoque integral que trascienda los síntomas físicos y tenga en cuenta el impacto emocional, psicológico y social, ofreciendo recursos específicos que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los pacientes.