Niemann Pick; ese es el nombre al que miembros de la fundación homónima y el Ayuntamiento de Cartagena, además de otras entidades colaboradoras, pretenden dar visibilidad a través de la nueva edición del Marcha Mujer que se celebrará por las calles de la ciudad el jueves 26 de mayo.
La vicealcaldesa, Ana Belén Castejón, acompañada del edil de Igualdad, David Martínez, han presentado esta mañana todos los detalles de este evento que tiene no solo carácter deportivo sino también solidario y de convivencia, ya que cada año recauda fondos para alguna asociación sin ánimo de lucro.
Esta vez es el turno de la Fundación Niemann Pick, que trabaja a nivel nacional desde hace 15 años para tratar de paliar los efectos de esta enfermedad rara ante los que la padecen y para fomentar su investigación. El objetivo, tal como ha comentado la delegada de la Fundación a nivel de la Comunidad Autónoma, M.ª Isabel Esteban, es continuar en esta labor de trabajo en el que son pioneros mundialmente. Ha relatado su caso, ya que era madre de un niño que falleció con 7 años, aunque ha destacado que ahora mismo se cuentan con dos casos en la Región de jóvenes que padecen esta enfermedad.
INSCRIPCIONES
Aquellos interesados en participar, podrán inscribirse en la Concejalía de Igualdad, que se encuentra en la segunda planta del Edificio La Milgrosa. También se abrirá la opción en aquellas asociaciones que participen en la marcha así como elpropio día del evento en la Plaza de España.
El precio es de un euro y lo recaudado se donará a la Fundación Niemann Pick.
RECORRIDO
El desarrollo de la marcha comenzará a las 10.00 horas en la Plaza de España y recorrerá la Alameda de San Antón, la calle Sebastián Ferigán y la Carretera de Tentegorra para finalizar en el Parque Rafael de la Cerda, donde se disfrutará de una convivencia con diversas actividades en las que se incluirá una rifa.
Desde el parque y una vez finalizadas las actividades, saldrán autobuses a partir de las 18.00 horas para llevar a los participantes al punto de partida.
NIEMANN PICK
La Fundación agrupa a unas 40 familias de toda España y se creó en el año 2001. Esta enfermedad rara consiste en unaacumulación de colesterol en el cerebro que va degenerando a la persona y que puede provocar crisis epilépticas, ataxias o disfunciones en el habla.
A nivel mundial son pioneros en el estudio de portadores sobre la población de una misma zona geográfica y se han descrito genes portadores de la enfermedad anteriormente desconocidos, con unos resultados que se han publicado internacionalmente.