Una médica archenera, especializada en Enfermedades Raras y Responsable de la Unidad Genética Médica del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, Encarna Guillén, ha recibido de manos de S.A.R. la Princesa de Asturias el Premio Especial Autonómico de la Federación Española de Enfermedades Raras, en el Senado de España. A la doctora Guillén, además de padres y hermanos, le acompañó también el Alcalde de Archena, Manuel Marcos Sánchez Cervantes.
Según fuentes del propio Senado, S.A.R. la Princesa de Asturias presidió el acto ayer mañana en el Senado con motivo de la celebración del día mundial de las enfermedades raras. En el acto intervinieron además del Presidente del Senado, Javier Rojo; la Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín; la Ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia y la Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Isabel Calvo.
Durante el transcurso del acto, S.A.R. la Princesa de Asturias hizo entrega de los otros premios FEDER a las siguientes personas e instituciones:
- Premio Especial Día Mundial: Manuel Posada de la Paz, Director del Instituto de Investigación de las Enfermedades Raras.
- Premio a la Embajadora de las Enfermedades Raras: Rosa Sánchez de la Vega García, Vicepresidenta de EURORDIS y vocal de la Junta Directiva de FEDER.
- Premio a la solidaridad por la sensibilización (compartido): Andrés Iniesta, futbolista del Fútbol Club Barcelona y Farmacéuticos sin Fronteras de España.
- Premio a la solidaridad con los afectados: Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER), dependiente del IMSERSO. Recoge el premio Purificación Causapié, Directora General del IMSERSO
- Premio a la labor periodística: Radio Televisión Española. Recoge el premio Benigno Moreno Castaño, Director de Radio Nacional de España.
- Premio a la Responsabilidad Social: Senado de España. Recoge el premio Javier Rojo García, Presidente del Senado.
- Premio a toda una vida por las Enfermedades Raras: Rosario Fernández, Delegada de la Asociación Española de Porfiria.
Premios especiales autonómicos:
• Madrid: Engracia Hidalgo Tena, Consejera de Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad Autónoma de Madrid. Recoge el premio Carmen Pérez Anchuela, Directora General de Servicios Sociales de la Comunidad Autónoma de Madrid.
• Extremadura: Guillermo Fernández Vara, Presidente de la Junta de Extremadura. Recoge el premio Alejo Salas, Coordinador General de la Presidencia y de Relaciones con la Asamblea de la Junta de Extremadura.
• Comunidad Valenciana: José Mª Millán Salvador, Genetista y Director del Biobanco del Ciberer.
• Cataluña: .Josep Torrent-Farnell, Director de la Fundació Dr. Robert.
• Andalucía: Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla. Recoge el premio su Presidente, Manuel Pérez Fernández.