Totana

VOX Totana se reúne con AELIP

VOX Totana se reúnen, con una Asociación en nuestra localidad AELIP, (Asociación de familiares afectados por la lipodistrofia). A la misma han acudido la Secretaria CEP Carmen Menduiña, el Coordinador Local Marcos Cano García y una componente de VOX Totana, Jerónima Esparza. Los mismos escucharon a miembros de esta asociación en representación de esta, Juan Carrión y Naca Pérez de Tudela los cuales, explicaron sus inquietudes y dificultades que se presentan a diario en una familia a la hora de convivir con una enfermedad de este tipo.

Los representantes de esta asociación hicieron saber también a los miembros asistentes de VOX el número de personas afectadas, en total nueve en la actualidad por esta enfermedad en toda España, el fármaco está ya preparado para su utilización, siendo el mismo viable, habiendo pasado todos los controles pertinentes para su administración.

La Secretaria Regional y el Coordinador local, mostraron su apoyo a este colectivo, para que se incluya un fármaco, la Metreleptina sistema Nacional de Salud ya que, es un fármaco necesario para poder convivir con la enfermedad y de esta forma, siendo necesario el mismo para su supervivencia y hacer más sencilla la vida tanto de estas familias afectada por una enfermedad.

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