Su Majestad la Reina asiste a una nueva edición de este encuentro organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en el CPEIBas “Guadalentín” de esta importante diputación totanera, con más de 1.700 habitantes

Doña Letizia presidió hoy el VI Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras, que busca citar a alumnado, profesorado y familias de dentro y fuera de nuestras fronteras e implicadas en el abordaje de las necesidades sociosanitarias del colectivo, y busca centrarse en los retos que plantean las enfermedades raras en la infancia. Y es que, el 70% de las enfermedades raras tienen carácter exclusivamente pediátrico, de forma que gran parte de los 3 millones de personas que viven con estas patologías en España o están en busca de diagnóstico son niños.

Se trata de un colectivo que, desde las edades más tempranas, tienen que hacer frente a retos asociados al abordaje clínico de las enfermedades raras, caracterizadas por un gran desconocimiento y necesidad de experiencia multidisciplinar. A ello se unen los periodos de hospitalización o la discapacidad que derivan en consecuencias que no están tan ligadas a la enfermedad sino a las repercusiones sociales que derivan de ella.

Este Congreso se celebra en un momento marcado por la crisis derivada de la pandemia. Una realidad que hizo que el 40% del alumnado con enfermedades raras viera interrumpida su continuidad socioeducativa en la primera ola y que los centros educativos tuvieran que buscar alternativas para el presente curso escolar.

Con esta sexta edición, la organización española citará a referentes nacionales e internacionales que hayan desarrollado buenas prácticas para garantizar la inclusión educativa antes y durante la pandemia. De esta forma, más de una docena de asociaciones, profesores y familias expondrán iniciativas referentes que compartir y aterrizar en la comunidad educativa de España.

El Congreso se enmarca dentro del proyecto CREDIBLE, una iniciativa europea que busca compartir buenas prácticas entre países para mejorar la atención socioeducativa de la infancia con enfermedades raras y sin diagnóstico. Con él, se busca aportar soluciones que permitan la incorporación de la formación en intervención en ER a la carrera de formación permanente del profesorado, el apoyo de la implementación de programas de sensibilización y la disposición de guías informativas.

El carácter internacional también viene marcado por la propia fecha, ya que el mismo 30 de abril se celebra el Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, un colectivo que además tomará especial protagonismo durante el Congreso.

Un congreso que viene desarrollándose desde 2014 con el apoyo de Sanofi Genzyme, posicionándose como un espacio de reflexión interdisciplinar entre los miembros de la comunidad educativa en Andalucía, Cataluña, País Vasco, Comunidad Valenciana y Extremadura.

Además, este congreso se desarrolla gracias al apoyo de Credible, la Región de Murcia, la Consejería de Educación y Cultura de la Región de Murcia, el Ayuntamiento de Totana, el Ayuntamiento de Molina de Segura, el Servicio Murciano de Salud y Aquadeus.

El ámbito rural, comprometido con la inclusión educativa

En esta ocasión, a través de cinco mesas redondas se abordará temas como al acceso al aprendizaje, el desarrollo social y afectivo del alumnado, la importancia de la investigación en el ámbito educativo, los desafíos a los que se enfrenta el profesorado y el alumnado con enfermedades raras y, además, se presentarán proyectos sobre innovación tecnológica.

Por otra parte, en este encuentro también se trasladará que la inclusión educativa también es posible en el ámbito rural, a través del esfuerzo de los profesionales, familias y tejido asociativo. Todo con un único objetivo, mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con alguna enfermedad poco frecuente.

En el acto se han dado cita autoridades nacionales, regionales y locales; como la ministra de Sanidad, María Isabel Celáa; el delegado del Gobierno, José Vélez, el presidente autonómico, Fernando López Miras, el consejero de Salud, Juan José Pedreño, diputados regionales y el alcalde, Juan José Cánovas, acompañado de los portavoces municipales y miembros del Gobierno municipal, entre otras personalidades.