El Colegio "La Milagrosa" de Totana acogió ayer el acto institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema "Educar en Enfermedades Raras, una materia de todos", el cual se ha celebrado en el patio y ha contado con la presencia de centenares de alumnos de este centro de enseñanza.

Éste ha contado con la asistencia de la directora del Colegio de la Milagrosa, Pilar Pérez, la alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez, la directora general de Centros, María Dolores Valcárcel, la diputada Violante Tomás, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y la presidenta de la Asociación D´Genes y de la Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP), Naca Eulalia Pérez de Tudela.

Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) una Campaña de Sensibilización en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tiene lugar el día 28 de febrero.

Los alumnos del centro han dado lectura a las 14 líneas de actuación que este año reivindica FEDER a las Administraciones Públicas en el ámbito sociosanitario para los enfermos de estas patologías poco frecuentes.

En esta iniciativa de sensibilización han participado los alumnos de todos los cursos educativos del colegio.

Concretamente, en España, el Día Mundial 2014 tiene como objetivo concienciar de la importancia de cuidar nuestra educación para lograr una verdadera integración e inclusión desde los primeros años de vida.

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http://www.totana.com/reportajes/2014/03/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras/