El Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) compartió vivencias y experiencias con entidades como la Asociación Española de Lipodistrofias y la Asociación Andaluza de Hemofilia

Esta jornada fue organizada por la compañía farmacéutica Lilly, con el objetivo de implicar a los pacientes para que puedan profundizar en el trabajo cotidiano de los científicos 

El pasado viernes, 22 de Noviembre, Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), estuvo presente en la III Jornada de Puertas Abiertas sobre Investigación Clínica.

En estas jornadas, Carrión compartió puntos de vista y experiencias con entidades de enfermedades raras como la Asociación Española de Lipodistrofias (AELIP), la Asociación Andaluza de Hemofilia, la Asociación Española contra la Leucodistrofia, la Asociación Española de Esclerodermia, la Asociación Madrileña de enfermos de Lupus y amigos, la Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Federación Española de Hemofilia y la Federación Española de Lupus 

Cerca de un centenar de pacientes, en representación de 50 organizaciones de toda España, analizaron su papel en el desarrollo de nuevos medicamentos.

Además, con el objetivo de mostrar el lado más humano de la investigación clínica, a lo largo de esta jornada se expusieron tres puntos de vista sobre la investigación clínica desde la perspectiva del paciente.

Entre ellos se encontraba la visión de la Asociación Española contra las Leucodistrofias (ELA España) que explicó como desde su entidad han apoyado y mejorado el desarrollo de un ensayo clínico en colaboración con la investigación principal.