Juan Carrión, Presidente de FEDER, será quien lidere dicha Alianza cuyo fin es poner en común la situación de los derechos y desigualdades de las personas con patologías poco frecuentes

Esperanza, ilusión, sueños y sobre todo un mensaje: SI SE QUIERE, SE PUEDE. Esta ha sido la esencia de una semana cargada de proyectos, ideas e iniciativas. Todas ellas, envueltas en un marco idóneo, el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y por la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo (D´Genes).

Un congreso que ha reunido a más de 15 países de Iberoamérica y de Europa y que ha tenido como broche final la conformación de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, liderada por Juan Carrión, actual presidente de FEDER.

La clausura del encuentro fue a cargo de SAR la Princesa de Asturias quien confesó sentirse comprometida “con cada una de las personas que han sufrido o sufren una de estas enfermedades”, dejando claro que “muchas madres y padres, médicos e investigadores mueven montañas todos los días de su vida para arañar un euro y dedicarlo a la investigación, único camino que podría curar estas enfermedades y si no mejorar su calidad de vida”.

La alianza, que ha tenido como impulsores a Elizabeth Zabalza, directora de la Fundación Española de Beneficiencia en Guatemala, a Juan Carrión, presidente de FEDER y a Javier Guerra, representante de Mundo Marfan Latino “tiene como principal objetivo poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes en las distintas partes del mundo”, explica Carrión. Además, pretende establecer una línea de trabajo conjunta con todos los países iberomericanos que tendrá su primera acción en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras en 2014. 

Broche de oro

La I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, ha sido el broche de oro a una semana formativa y lúdica en donde los representantes de las alianzas iberoamericanas han podido disfrutar y compartir momentos inolvidables.

Las conclusiones del encuentro han sido numerosas. Cada día, se profundizaba en un tema concreto, trasladando proyectos, iniciativas e ideas que permitieran a los asistentes impulsar nuevas acciones en sus diferentes países.

Los temas que se abordaron fueron defensa de los derechos, promoción del movimiento asociativo, visibilidad y sensibilización y la acción social y los modelos asistenciales.

Principales conclusiones

Claudia Delgado, directora de FEDER explica alguna de las principales conclusiones del Congreso. “Si algo se transmitió fue la necesidad de ser protagonistas de nuestros derechos, a través de la unión y la fuerza de las alianzas. Es de vital importancia, empoderar y dar las herramientas adecuadas al colectivo de asociaciones de enfermedades raras. Con ello, podremos dar una respuesta clara, organizada y que plantee soluciones conjuntas”

Por otro lado, todos los países y las alianzas estuvieron de acuerdo en la urgente necesidad de establecer e impulsar Censos y registros que permitan  conocer el número real de casos que existen sobre enfermedades raras en sus países. En este sentido, resulto de gran interés la presencia de Manuel Posada, director del Instituto de Enfermedades Raras (IIER) que habló de la experiencia del registro en España.

Por su parte, también se contó con la presencia de la Organización Europea de Enfermedades Raras, que a través de Yan le Cann, director de EURORDIS, John Dart, Anja Helm y Denis Costello trasladaron las principales acciones que se están llevando a cabo en Europa para impulsar planes nacionales y comunidades de pacientes cohesionadas y motivadas.

Francesc Palau, director científico del CIBER de Enfermedades raras (CIBERER) explicó la traslación de la investigación biomédica a la atención sanitaria en enfermedades raras. Además, Mª Luisa Martinez Frías, directora del Centro de Investigación sobre Anomalias Congenitas (CIAC) del ISCIII explicó la experiencia en el Registro caso-control Español sobre Anomalías Congénitas y la importancia de la prevención durante el embarazo.

Igualmente, Aitor Aparicio, Director del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER), habló sobre los avances en la atención social en enfermedades raras en España.  Del mismo modo, Pedro Serrano, de la  Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) expuso el coste de las enfermedades raras valorando el impacto económico de los enfermos y sus cuidadores

La discapacidad y las capacidades de las personas fueron otros de los grandes ámbitos abordados por Tomás Castillo, Tesorero de FEDER. Justo Herranz, representante de FEDER;  Estrella Mayoral, Coordinadora del Servicio de Información y Orientación; Isabel Motero, Psicóloga de FEDER; Luján Echandi, Responsable de Gestión Asociativa; Alba Ancochea, subdirectora de FEDER; Rosa Sánchez de Vega, miembro de la Junta Directiva de FEDER; Antonio Bañon, Responsable del OBSER de FEDER y María Tomé, responsable de Comunicación y Captación de Fondos también fueron parte del congreso.

Además, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF),  la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras (ATUERU), la Asociación Española de Beneficiencia de Guatemala, la Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (AVEPEL), la Fundación CRONICARE, la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (FEPEL-DASHA), la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER/Proyecto Pide un Deseo), El Grupo de Estudio de Enfermedades Raras GEDR de Brasil, la Comunidad Hispanohablante Mundo MArfan Latino, la Comunidad Online GADAPER Grupo Argentino de Ayuda al Paciente con Enfermedades Raras, la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito lisosomal (ACOPEL), la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) y la Asociación Paolista de Mucopolisacaridosis y Enfermedades Raras (APMPSE Rarissimas), la Federación de Enfermedades Raras de Portugal (FEDRA) y la Fundación Augusto Turenne,  estuvieron en el Encuentro presentando sus proyectos e iniciativas con el objetivo de intercambiar experiencias.

Naca Eulalia Pérez de Tudela, Presidenta de D´Genes y AELIP quiso mostrar su agradecimiento declarando que "Para la realización de las actividades que se desarrollarán en este marco, ha sido imprescindible el apoyo de la industria farmacéutica, de diferentes empresas patrocinadoras, así como la colaboración de las diferentes administraciones aquí representadas"

Son muchas las entidades y empresas que se han querido adherir a este I Encuentro Iberoamericano. Concretamente, desde el ámbito público, se ha contado con el apoyo del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), la Región de Murcia, el Ayuntamiento de Murcia, el Ayuntamiento de Cartagena, Ayuntamiento de Lorca, Ayuntamiento de Totana, Ayuntamiento de Aledo. 

Por otro lado, instituciones como la Fundación Once, la Universidad Católica de Murcia y la Universidad de Murcia también apoyaron el Congreso. 

Desde el ámbito empresarial, se contó con la colaboración de Fundación Genzyme, Intermune, Minoryx, Biomarin, Fluor, Genagen y el Club Rotary de Murcia. 

Además, el congreso también fue apoyado y avalado por EURORDIS, el Proyecto BURQOL-RD, Funcis y el Observatorio de las ER. 

Ver reportaje:
http://www.totana.com/cgi-bin/princesa-de-asturias-letizia-ortiz-en-totana.asp