La alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez, ha realizado una recepción institucional, en representación de la Corporación municipal, a los participantes del I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras que representan a más de una quincena de asociaciones de todo el mundo, once latinoamericanas y cuatro europeas, que se han dado cita en Totana durante esta semana.
La regidora municipal, acompañada por el presidente de la Federación Nacional de Enfermedades Raras, Juan Carrión, y la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Totana "D´Genes", Naca Pérez de Tudela, ha agradecido a los participantes en el encuentro su asistencia al mismo, consiguiendo de este modo que Totana vuelva a ser un referente internacional en la lucha por la mejora de vida de las personas con enfermedades raras.
Durante la recepción, la alcaldesa ha resaltado la importancia de que Totana se está convirtiendo en el referente mundial de la lucha de las familias por la evolución y el desarrollo de investigación por las enfermedades raras, gracias al impulso de la Asociación D´Genes, la Asociación AELIP, y desde hace más de un año con la incorporación de Juan Carrión como presidente de Feder.
Asimismo, ha elogiado la labor llevada a cabo por Juan Carrión y a Naca Pérez, ya que su capacidad de lucha por aunar a las asociaciones en este caso de Iberoamérica y Europa, está propiciando acuerdos importantes para los afectados.
Al mismo tiempo, ha dado las gracias a las asociaciones de afectados, "puesto que llegáis dónde las Administraciones Públicas no podemos llegar". Con este encuentro internacional se va a avanzar con la firma de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras "un pacto que marcará un antes y un después en vuestra lucha por mejorar la calidad de vida de los enfermos".
Al término de la recepción, los integrantes de la delegación iberoamericana han visitado la sede de la asociación "D´Genes", en la calle Estrecha de Totana.
Por último, Sánchez Ruiz ha indicado que gracias al Ayuntamiento, tanto los asistentes a este Encuentro Internacional como los del Congreso Nacional de Enfermedades Raras que arranca el viernes, van a tener la posibilidad de visitar el Yacimiento Argárico de La Bastida, La Santa, El Estrecho Alboleja y el Castillo de Aledo.
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http://www.totana.com/cgi-bin/encuentro-iberoamericano-de-enfermedades-raras.asp