Durante el acto también se desarrollará la clausura del I Congreso Iberoamericano que desde el 14 hasta al 18 tendrá lugar en Murcia y aglutinará a representantes de asociaciones de más de 10 países
El próximo viernes, 18 de Octubre, SAR La Princesa de Asturias presidirá el acto de clausura del I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras y la inauguración del VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D´Genes).
De esta forma, Su Alteza pondrá el broche final a una semana en donde personas de más de 10 países compartirán y podrán en común la situación de derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes.
Fruto de este encuentro nacerá la I Alianza Iberoamericana sobre enfermedades poco frecuentes para trabajar conjuntamente en acciones que permitan compartir y conocer diferentes proyectos impulsados en cada país.
VI Congreso Nacional de ER
Por su parte, el VI Congreso Nacional, que tendrá lugar en Totana (Murcia), tiene como objetivo normalizar y sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas con enfermedades poco frecuentes.
Además, será el punto de encuentro de más de 200 familias que acudirán para compartir su vida, su historia y sus experiencias.
Al mismo tiempo, se celebrará el 1er Simposium Internacional de Lipodistrofias organizado por la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). Con el objetivo de conocerse y dar a conocer esta situación al resto de ciudadanos, manifestando las necesidades y reivindicando servicios para que los afectados se beneficien.
Desde hace años, SAR La Princesa de Asturias está muy comprometida con el fomento de la investigación de este tipo de patologías y el dar a conocer la importancia de éstas enfermedades a la sociedad.
FEDER, D´Genes, y AELIP quieren agradecer a SAR la Princesa de Asturias, toda su “implicación, motivación, compromiso y todo el cariño que transmite a las personas con enfermedades poco frecuentes. Su apoyo nos da fuerza y esperanza. Nos anima a seguir luchando por mejorar su calidad de vida”.
Compartir vivencias y sensaciones
En el acto inaugural habrá una mesa de testimonios de enfermedades raras, en la que cuatro personas hablarán sobre sus experiencias. Además, el Grupo de Ayuda Mutua “Papeles Escondidos” de la delegación extremeña de FEDER llevará a cabo una representación teatral.
Por su parte, Naca Eulalia Pérez de Tudela, Presidenta de D´Genes, declara “Es un verdadero honor poder contar con SAR La Princesa de Asturias en esta inauguración que busca ser un punto de encuentro entre familias y expertos para poder compartir vivencias y sensaciones”.
Ver reportaje:
http://www.totana.com/cgi-bin/princesa-de-asturias-letizia-ortiz-en-totana.asp