La ministra de Sanidad, Ana Mato, inaugurará este viernes en Totana el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que organiza la asociación D'Genes, en colaboración con Feder Murcia, y a cuya sesión inaugural asistirá también el presidente de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis), Terkel Andersen.
Este encuentro tiene por objetivo normalizar y sensibilizar sobre la situación de las personas con enfermedades poco frecuentes y, para ello, reunirá junto a los principales expertos en estas patologías a numerosas familias y afectados.
Entre las principales ponencias que se desarrollarán hasta el domingo figura la del presidente de Eurordis, quien disertará sobre las acciones que se están llevando a cabo en el seno de la UE para ofrecer oportunidades a las afectados por este tipo de enfermedades.
Además, se tratarán aspectos relacionados con la aparición de nuevos recursos para las enfermedades poco frecuentes, como las redes sociales.
Junto a las ponencias, se han programado como en las cuatro anteriores ediciones talleres educativos y puntos de encuentro de familias.