Además, junto con la Consejera de Sanidad, Mari Ángeles Palacios, se han presentado los últimos datos del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras y el nuevo modelo de atención sociosanitaria de enfermos y familiares

La alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez Ruiz, ha asistido a la inauguración de la exposición fotográfica con la que la asociación de Enfermedades Raras "D´Genes" de Totana muestra en el Materno-Infantil del Hospital Universitario de La Arrixaca cómo es el día a día de los niños que sufren estas patologías.

Al acto también han asistido diversas autoridades, responsables médicos del centro hospitalario, así como el delegado en la Región de Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, así como varios miembros de la directiva de la Asociación "D´Genes" de Totana.

Esta exposición es una de las acciones que se han desarrollado en el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras de la mano de "FEDER" y "D´GENES".

Los hospitales de la Región diagnostican cada año más de 4.200 casos de enfermedades raras (ER), según los últimos datos del Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región (SIER), que ha presentado hoy consejera de Sanidad y Política Social, María Ángeles Palacios, en este encuentro con los familiares de esta asociación.

La Consejería de Sanidad y Política Social, a través de la Dirección General de Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación, lleva realizando estudios epidemiológicos desde principios de 2008 con el objetivo de elaborar un registro oficial de Enfermedades Raras que facilite el abordaje de las mismas.

El último informe refleja un total de 33.763 casos nuevos de enfermedades raras en personas residentes en la Región, diagnosticados por primera vez en un ingreso hospitalario en el período comprendido entre el 1 de enero de 2002 y el 31 de diciembre de 2009.

Estos datos representan un promedio de 4.220 casos por año y una tasa de 31 nuevos casos por cada 10.000 habitantes y año para el conjunto del período estudiado.

A lo largo de este período se ha registrado un incremento de unos tres puntos porcentuales en el número de casos nuevos, probablemente debido a un mayor interés y preocupación por estas enfermedades, más que a un aumento real de su incidencia.

85.000 casos en la Región

Las enfermedades raras, también denominadas enfermedades poco comunes o poco frecuentes, constituyen un amplio conjunto de patologías que se caracterizan por su baja prevalencia en la población (cinco casos por cada 10.000 habitantes) y por reducir de forma significativa la esperanza y la calidad de vida.

Se estima que entre un seis y un ocho por ciento de la población se verá afectada por una enfermedad rara en algún momento de su vida, lo que supone la existencia de unos 85.000 casos en la Región.

Por sexo, el número de casos nuevos de enfermedad rara es ligeramente más elevado para las mujeres, con una tasa de 31,6 casos por cada 10.000 habitantes y año frente a una tasa de 30,4 en los varones. Por edad, los valores máximos corresponden a los mayores de 70 años.

Por grandes grupos de enfermedades, el número más elevado de casos corresponde al grupo de enfermedades endocrinas, metabólicas y de la inmunidad (27,4 por ciento), seguidas de las enfermedades del sistema nervioso (15,8 por ciento), las de la sangre (15,7 por ciento) y las del aparato digestivo (11,3 por ciento). Estos cuatro grupos concentran siete de cada diez casos nuevos de enfermedad rara en la Región.

El análisis detallado por enfermedad revela asimismo que un tercio del total de casos nuevos corresponden a 11 enfermedades, y la mitad de los casos nuevos se concentra en 25 dolencias.

Nuevo Modelo Sociosanitario para las ER

Con motivo de la celebración el próximo 28 de febrero del Día Mundial de las Enfermedades Raras, María Ángeles Palacios destacó asimismo la puesta en marcha de un nuevo modelo de atención sociosanitaria para estos pacientes y sus familiares.

Palacios explicó que este modelo "tiene como objetivo institucional, definir, desarrollar y consolidar las acciones y actuaciones necesarias para abordar de una manera integral el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las personas afectadas por las enfermedades raras y sus familiares, y responder a las necesidades sociales y educativas, además de a las propiamente sanitarias".

La responsable autonómica de Sanidad agregó que se pretende "situar a enfermos y familiares en el centro de la atención, e identificar a su alrededor una red con todos los recursos y actores implicados, definiendo el papel de cada uno, así como los circuitos y flujos de información para conseguir la mejor asistencia sociosanitaria posible".

La consejera subrayó la importancia de "prestar la debida atención de una forma global a los afectados por estas enfermedades, que han pasado a constituir un problema de salud pública a lo largo de los últimos años, a partir del reconocimiento de la cifra de población afectada y de la necesidad de ofrecerles una respuesta adecuada desde el sistema de salud".

Palacios indicó que, debido a este reconocimiento, el Plan de Salud 2015 incorpora un área de actuación sobre enfermedades raras, junto a otras dolencias relevantes como el cáncer o la diabetes, asumiendo que estas enfermedades requieren un tratamiento específico por el sistema sanitario.

Para la consejera, "la consecuencia de este tratamiento desde la Administración ha sido la puesta en marcha de un nuevo modelo sociosanitario específico para tratar estas enfermedades y el desarrollo del sistema de información, que ofrece datos actualizados sobre la incidencia de estas enfermedades por sexo, edad, zona y dolencias".