La edil de Sanidad, Trini Cayuela, y el concejal de Bienestar Social, Juan Carrión, han asistido al acto central que conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebró ayer en el Senado y fue presidido por la princesa Doña Letizia.
Los ediles acompañaron a los familiares y responsables de la Asociación "D'Genes" de Totana al acto en el que se reconoció la labor de la Doctora Guillén que ejerce su labor de investigación en La Arrixaca.
Durante el acto se entregaron los premios Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), destinados a aquellas personas y entidades que han contribuido a mejorar la calidad de vida de las familias con enfermedades poco frecuentes, que afectan a más de tres millones de personas en España.
Además, también asistieron la Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, el Presidente del Senado, Javier Rojo, y la Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras, Isabel Calvo.