Desde el pasado día 19 de Julio y hasta el 30, el Centro de Formación Permanente en Hemofilia, en “La Charca”, Totana (Murcia), acoge las XXI Jornadas de Formación en Hemofilia para 45 niños con esta enfermedad con edades entre los 8 y los 12 años.
La Hemofilia es una enfermedad hereditaria que afecta a la coagulación de la sangre y que se caracteriza por un defecto en alguno de los elementos, llamados factores, que se necesitan para que la sangre coagule.
Así la Hemofilia A se produce porque no es del todo funcional el factor VIII y la Hemofilia B cuando no lo es el factor IX.
Por lo que se pueden producir hemorragias principalmente en músculos y articulaciones que deben ser tratadas adecuadamente En estas jornadas de verano, organizadas por la Federación Española de Hemofilia y la Asociación Regional Murciana de Hemofilia, un equipo multidisciplinar en su mayoría voluntario compuesto por 3 médicos hematólogos, 2 enfermeros, 2 fisioterapeutas, 2 psicólogos, 11 educadores, y personal de administración, atienden y conviven durante 12 días con los niños para que conozcan su enfermedad y sean capaces de realizar autotratamiento (administración vía intravenosa del factor de coagulación deficiente en el niño con Hemofilia bajo un protocolo higiénico y de pasos de actuación).
Así mismo durante los 12 días se desarrolla un buen soporte de fisioterapia y rehabilitación para fortalecer las articulaciones, reduciendo el dolor y las hemorragias intraarticulares.
Además de los talleres formativos para los niños el programa ha estado basado en todo un componente lúdico donde ofrecer a los niños un verano inolvidable.
Los niños provienen de diferentes regiones de España y la mayoría están con tratamiento en profilaxis 2 ó 3 veces por semana con concentrados de factor de tecnología recombinante, que debe ser el tratamiento de 1ª elección en hemofilia, según las recomendaciones de la Comisión Cientícia de la Real Fundación Victoria Eugenia y la información científica y médica disponible en la actualidad.
El tratamiento en profilaxis con factores recombinantes y un control médico les posibilita a los niños poder llevar una calidad de vida muy similiar a la de cualquier otro.