Hace unos días el delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión Tudela, acompañado por el coordinador de la Asociación D’Genes Región de Murcia en la zona de San Javier, Rafael Moreno, visitaron la asociación ASENCHI (Asociación de Enfermos de Chiari siringomielia, hidrocefalia y otras patologías asociadas) que forma parte de FEDER Murcia.
El delegado de FEDER en Murcia, Juan Carrión, ha realizado recientemente una visita a la Asociación ASENCHI de San Pedro del Pinatar en la que ha mantenido un encuentro con Lola González (tesorera), Isabel Martínez (secretaria) y Francisca Fernández, presidenta de la Asociación ASENCHI.
Esta visita a permitido al delegado de FEDER conocer el trabajo tan importante que está realizando en la Región de Murcia la Asociación ASENCHI con los afectados de Arnold Chiari y otras patologías asociadas.
Además, este encuentro ha posibilitado establecer líneas de colaboración a nivel de federación y también a nivel asociativo.
Juan Carrión, aprovechó la visita para informar de las actividades que se van a realizar por parte de la Federación Española de Enfermedades Raras con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras y poder realizar una actividad conjunta el próximo domingo día 27 de febrero en el municipio de Totana, para dar lectura al manifiesto del Día Mundial con el lema “Por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes”.
El delegado de FEDER también quiso agradecer el enorme trabajo que está realizando en la zona Rafael Moreno, coordinador de la Asociación D’Genes en la zona de San Javier, padre de un niño afectado por una enfermedad rara.
Para contactar con el coordinador pueden hacerlo a través del correo sanjavier@dgenes.esEsta dirección de correo electrónico está protegida contra los robots de spam, necesita tener Javascript activado para poder verla