La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, ha participado a través de su delegada en Cataluña, Raquel Valiente Méndez, en el III Foro de enfermedades raras que tuvo lugar en la sala de actos del Hospital de Bellvitge y dará comienzo a las 10 de la mañana.
La inauguración de esta jornada contó con la presencia de la Dra. Carme Bertral, Secretaria de Atención Sanitaria y Participación de la Generalitat de Cataluña , quien participó en la bienvenida acompañado por Antonio Cabrera, miembro de Junta Directiva de FEDER, presidente de HIPOFAM y padre de afectado por una enfermedad rara, Antoni Riera – Mestre, Coordinador del Grupo de Enfermedades Minoritarias y Jefe de Servicio de Medicina interna. Hospital Universitario de Bellvitge y Zoraida Gómez. Vicepresidenta de la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO) y madre de afectado.
Una mesa de expertos
Esta jornada, contó con la visión de expertos en la materia como el Dr. Francesc Garcia Cuyàs, Director de Estrategia Digital y datos. Hospital Sant Joan de Déu, quien habló sobre el proyecto Red Únicas.
Una red que está conformada por 30 hospitales de toda la geografía española con el objetivo de mejorar la atención de la infancia con enfermedades poco frecuentes o en busca de diagnóstico, máxime teniendo en cuenta que alrededor del 70% de estas patologías tienen carácter genético y aparecen en la infancia. Juntos, trabajarán para garantizar la atención multidisciplinar, la telemedicina, las técnicas de diagnóstico de precisión y la equidad en el acceso a terapias avanzadas.
Por su parte, Dr Ignacio Blanco, Director Clínico, Laboratorio Clínico Metropolitano Norte, Hospital Germans Trias i Pujol, trasladó a los asistentes la situación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) , las redes europeas de referencia (ERN´s) y la Red de Unidades de Experiencia Clínica (XUEC).
En esta mesa de expertos se pudo dialogar sobre la convivencia de los distintos proyectos para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico.
Igualmente, en esta línea de búsqueda de diagnóstico, el foro contaó con la ponencia de la Dra. Virginia Corrochano. Gestora de Orphanet-España, CIBERER, quien habló sobre el camino hacia conseguir un diagnóstico.
El Hospital Bellvitge y la escuela de salud
Moderada por Anna Ripoll. Miembro de Junta Directiva de FEDER y madre de afectado por una Enfermedad Rara, tuvo lugar una segunda mesa en la que el Dr. Antoni Riera-Mestre, Coordinador del Grupo de Enfermedades Minoritarias y Jefe de Servicio de Medicina interna. Hospital Universitario de Bellvitge, hablará sobre el grupo de enfermedades minoritarias del hospital, consolidando como un referente en la atención de unos 3.000 pacientes de más de 200 patologías poco frecuentes.
Además, por su parte, el Dr. Rafael Ruiz, Subdirector de la secretaria de Atención Sanitaria y Participación del Departamento de Salud de la Generalitat de Cataluña, explicó la escuela de salud, un espacio donde adquirir habilidades y conocimientos para mantener, potenciar y mejorar la salud, para así tomar decisiones informadas sobre la misma e incrementar su bienestar.
Un homenaje al Dr. Torrent
Para finalizar este foro, Jordi Cruz, Miembro del Patronato FEDER y director de la Asociación Mps-Lisosomals y Asociación HPN, clausuró el mismo con un homenaje al Dr. Josep Torrent-Farnell, quien falleció el pasado mes de diciembre y cuya trayectoria profesional estuvo siempre estrechamente vinculada con las enfermedades raras, convirtiéndole en un referente de nuestra causa en Cataluña, pero también a nivel estatal y a nivel internacional.