Jesús destacó durante su participación en la inauguración del 'IX Foro de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico', celebrado esta tarde en el Ayuntamiento de Molina de Segura, la utilidad de la interconsulta no presencial para la detección precoz de enfermedades raras.

Esta modalidad de atención al paciente permite la comunicación directa desde los centros de salud con el servicio de Genética Médica y las distintas secciones de Pediatría y otras unidades del hospital Virgen de la Arrixaca. En este sentido, el papel de la Pediatría es crucial, tanto desde el punto de vista de la Atención Primaria como de la hospitalaria.

Jesús recordó que "el 70 por ciento de las enfermedades raras se presentan antes de los dos años y el 90 por ciento en la infancia, por lo que la detección precoz es esencial para un tratamiento adecuado desde las primeras etapas de estas patologías". En este sentido, "los centros de salud son la principal vía de acceso al sistema sanitario, y un elemento clave para asegurar la continuidad asistencial y la integración con dispositivos de otros ámbitos", recalcó.

En el ámbito de la prevención de las enfermedades raras, el Servicio Murciano de Salud (SMS) ha impulsado medidas como son el desarrollo de programas para promocionar hábitos saludables en el embarazo, así como las consultas de asesoramiento genético de la pareja, técnicas de reproducción asistida y diagnóstico genético preimplantatorio para aquellas parejas en riesgo que lo necesitan.

Se calcula que en la Región de Murcia hay más de 100.000 personas que padecen una o más enfermedades raras.

Esta novena edición del Foro contó con la asistencia de José Ángel , así como con profesionales sanitarios expertos del Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (IMIB) y de diferentes asociaciones de pacientes, integradas en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).