Como cada año con motivo del Día Mundial del Párkinson, las asociaciones de párkinson de España y la Federación Española de Párkinson alzamos la voz para visibilizar la enfermedad de Parkinson y la situación de todas las familias que conviven con ella en nuestro país. Como sabéis, el párkinson es una enfermedad crónica y neurodegenerativa que se estima afecta a 15.000 personas en Cartagena, Murcia Región de Murcia, más de 160.000 personas en España, y a más de 7 millones de personas en todo el mundo. Detrás de esta cifra hay millones de historias con el párkinson, diferentes rostros desconocidos que sufren, de una forma u otra, el impacto de la enfermedad en su vida.
En este 2022 el movimiento asociativo párkinson queremos hacer hincapié en el impacto que la enfermedad de Parkinson provoca en todas estas personas, dándolas a conocer, visibilizando sus historias. Por ello lanzamos La Otra Cara del Párkinson.
Con esta campaña, las asociaciones de párkinson queremos hacer visible una dimensión diferente del párkinson, dar a conocer una imagen más exacta y verdadera frente a la visión estereotipada del párkinson que prevalece hoy día en la sociedad. Es importante dar a conocer cómo esta patología afecta de manera diferente a las personas jóvenes, a las mujeres, a las personas mayores, a las familias y las personas cuidadoras o a aquellas que viven en poblaciones rurales.
Hay tantos párkinson como personas afectadas, la enfermedad impacta de forma diferente en cada persona. Es una condición que interfiere con las actividades de la vida diaria y, como consecuencia, afecta drásticamente la calidad de vida de la persona afectada y de todo su entorno.
Es nuestro objetivo sensibilizar y concienciar a la sociedad en general sobre una enfermedad con una importante prevalencia en España, una previsión de incremento de la incidencia en los próximos años, y la afectación tan compleja de su sintomatología. Estamos seguros/as de que una sociedad bien informada contribuye a una mayor sensibilidad y empatía hacia las dificultades que tienen las personas con párkinson en su día a día, así como influye en la creación de políticas públicas para la mejora de su calidad de vida.
Por ello este año no hablamos de la enfermedad en general, hablamos de Gladys, de Baudilia, de Antonio y de Marta, ejemplos de que la enfermedad se puede vivir de una forma completamente diferente, dependiendo de sus síntomas, de la edad, del sexo, o del momento vital en el que nos encontramos, entre otras cosas. Visibilizando sus testimonios, y los de nuestros socios y socias, queremos cambiar la idea que existe sobre la enfermedad de Parkinson, alejándonos de los conceptos estereotipados de vejez y temblor, y acercándonos a los conceptos de empoderamiento, diversidad e inclusión, que más nos representan.
Tras dos años de una pandemia aún presente, debemos garantizar la necesaria continuidad asistencial a las personas con párkinson. Sin embargo, no podemos pasar por alto el contexto actual en el que vivimos y queremos mostrar nuestra solidaridad a todas aquellas personas que han visto interrumpidos sus tratamientos por la irrupción violenta de esta guerra. Nos ponemos en el lugar de tantas personas con enfermedades crónicas y dolencias graves que están padeciendo esta terrible situación y a disposición de los sistemas de emergencia activados para todo lo que podamos apoyar.
Una vez más tenemos que insistir en una petición histórica que llevamos realizando muchos años, y que la respuesta o solución se sigue posponiendo. Como saben, en España no hay datos exactos sobre el número de personas afectadas, las estimaciones varían desde las 86.000 hasta las 300.000. Además, desconocemos el perfil de la persona afectada, existiendo un déficit claro en la investigación social, y una baja producción científica en materia sociosanitaria, centrada la mayor parte en los síntomas motores de la enfermedad. Esta enfermedad sigue siendo una gran desconocida y, por ello, es necesario la obtención de datos reales sobre el número de personas afectadas, el perfil sociodemográfico, así como la evolución y respuesta a los tratamientos.
Con #LaOtraCaradelPárkinson hablamos de las diferencias en el impacto de la enfermedad en base a la edad, el momento vital, los síntomas o el sexo, entre otros aspectos. Sin embargo, este impacto no podemos traducirlo en cifras. Desconocemos el número total de mujeres con párkinson en España, el número de personas afectadas con menos de 40 años, la cifra de personas afectadas del medio rural, entre otros datos. Desconocemos, en definitiva, cuántas y cómo son las personas con párkinson de nuestro país.
Y es que estos datos abrirían multitud de puertas, no solamente a la investigación, sino también a la puesta en marcha de proyectos y aplicación de políticas centradas, de verdad, en la persona. Contar con datos epidemiológicos fiables sobre la enfermedad permitiría corregir las actuales políticas sanitarias y sociales para que doten a las Comunidades Autónomas con el presupuesto requerido para cubrir los costes de la atención sociosanitaria integral y cónica que precisan las personas con párkinson, sus familiares y las personas cuidadoras.
Por todo ello, desde el colectivo párkinson reclamamos la necesidad inminente de recopilar y poner a disposición pública datos, fiables y actualizados, sobre el impacto de la enfermedad, así como del perfil de la persona afectada en base al sexo, edad, procedencia y otros factores determinantes. Para ello proponemos la adecuación y puesta a acceso público de los sistemas y aplicaciones informáticas del Sistema Nacional de Salud para el registro y obtención de los datos reales.
Más en concreto, desde la Asociación de Párkinson de la Comarca de Cartagena reclamamos al Gobierno Autonómico de la Región de Murcia nuestro derecho a conocer la realidad del colectivo, y solicitamos que actualice los datos sobre el número y perfil de las personas afectadas de párkinson de nuestra Comunidad Autónoma.
Porque tras más de 200 años desde el descubrimiento de la enfermedad es hora de que la conozcamos de verdad, de acercarnos a esas otras caras del párkinson, y de tener certeza de la magnitud y el impacto de esta enfermedad.