Este es el propósito con el que nace PEM, la Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica, una nueva asociación de pacientes que quiere ser la voz a nivel nacional de las personas afectadas por esta patología que, a pesar de tener una prevalencia mayor que otras enfermedades sistémicas incapacitantes, es prácticamente una desconocida dentro de los sistemas de salud.
Tras décadas de abandono, la Asociación cree que ha llegado el momento de que los derechos de los pacientes de Encefalomielitis Miálgica, también conocida como Síndrome de Fatiga Crónica (con sus siglas EM/SFC), puedan ser representados y defendidos de forma única y diferenciada por una asociación que dedique todos sus esfuerzos a ello. Hasta ahora, las entidades que les representaban eran agrupaciones que dividen sus esfuerzos entre dos o más patologías, como la Sensibilidad Química Múltiple o la Fibromialgia, que a menudo se presentan como comorbilidades propias de la EM/SFC, pero con características diferenciadoras.
Como nos dice Mª Carmen Motos, su presidenta: «Sin querer desmerecer el trabajo y el recorrido de esas asociaciones, PEM se centrará exclusivamente en la problemática de estos enfermos, para conseguir la atención que merecen y favorecer la promoción de políticas de investigación y de salud para el tratamiento de los pacientes.» «Y especialmente ahora que, debido a la infección por la Covid-19, muchos pacientes de Covid Persistente o LongCovid terminan desarrollando lo que sería la forma postviral de esta patología, por lo que están aumentando exponencialmente los casos de EM/SFC».
Otro de sus objetivos se centra en dar visibilidad ante la sociedad de esta enfermedad que, aunque está reconocida por la OMS desde 1969, ha sido históricamente desdeñada desde los ámbitos sanitarios e institucionales. El grado de sufrimiento y abandono que padecen los pacientes, unido a la falta de expectativas terapéuticas, conlleva que la principal causa de muerte en los enfermos de esta patología sea el suicidio, multiplicando por seis la tasa de la población general. Es por todos estos motivos que PEM demanda el reconocimiento de los derechos de los pacientes ante la Administración de la Seguridad Social y de Bienestar Social y, especialmente, el reconocimiento de las incapacidades, discapacidades y dependencias que correspondan, hasta que la ciencia descubra un tratamiento que permita a los pacientes llevar una vida normal.
Al mismo tiempo «es fundamental que los médicos se actualicen o se formen en esta patología, para que tengamos así un trato digno en el sistema público de salud», nos sigue diciendo su portavoz. «Es necesario romper con la confusión que hay sobre esta enfermedad, ya que muchos, incluidos médicos, la confunden con la “fatiga crónica”, que no es más que un síntoma común a muchas enfermedades. La fatiga extenuante de la EM/SFC es mucho más que eso, y es solo uno de los más de 60 síntomas que padecemos.»
La Encefalomielitis Miálgica es una enfermedad devastadora, que causa disfunción de los sistemas neurológico, inmune, endocrino y en el metabolismo energético. En la mayoría de los pacientes el origen de la enfermedad es una infección viral; una parte importante de los pacientes desarrollan la enfermedad tras contraer virus como el Epstein-Barr, el Citomegalovirus, el Herpes Zoster o el Mers. Los principales síntomas son una fatiga extenuante, sueño no reparador, deterioro cognitivo, niebla mental, intolerancia ortostática, taquicardia, disnea, dolor articular y muscular, febrícula, dolor de garganta, dolor de cabeza, dolor en la palpación de ganglios linfáticos e inflamación, entre otros. Sin embargo, el síntoma distintivo es el malestar post-esfuerzo, es decir, un empeoramiento de los síntomas tras haber realizado un esfuerzo físico, mental o emocional, incluso cuando este sea mínimo. Dicho malestar puede producirse incluso 24-48 h. después de haber realizado el esfuerzo. Sin un biomarcador que sirva de diagnóstico, sin cura y sin tratamiento efectivo aprobado, solo se dispone de medicamentos paliativos para algunos de sus síntomas.
En el mundo se estima que existen entre 17 y 24 millones de enfermos y unos 2 millones en Europa, siguiendo los cálculos epidemiológicos, según los cuales del 1% al 2% de pacientes postvirales desarrollarán esta patología. Su incidencia es del 75% en mujeres y el 25% en hombres de cualquier edad, pudiendo afectar también a niños. En nuestro país (y en Europa) se desconoce su incidencia actual, debido a la falta de registros oficiales. «Para los médicos del sistema público de salud no contamos. Muchos todavía, por desconocimiento, nos tratan como si fuera una enfermedad psiquiátrica, cuando las investigaciones avalan y demuestran que es una enfermedad orgánica. También es necesario eliminar este estigma», afirma la presidenta de la Asociación.
«Como parte fundamental, solicitamos que haya una partida presupuestaria destinada a investigación, para que se encuentre un diagnóstico inequívoco y tratamientos eficaces. La falta de investigación y de coordinación entre médicos e investigadores es nuestro principal obstáculo.» Se estima que los fondos para investigación de esta enfermedad representan menos del 1% de las subvenciones activas concedidas a nivel global. Por ejemplo, la EM/SFC es más debilitante que la Esclerosis Múltiple y, sin embargo, en Estados Unidos recibe unas 20 veces menos financiación.
A pesar de que desde noviembre de 2017 se están solicitando fondos al Parlamento Europeo, y en junio de 2020 se aprobó la resolución 2020/2580 sobre financiación adicional para la investigación biomédica de la EM/SFC, a día de hoy todavía no se sabe cuándo ni de qué forma van a ser ratificados dichos fondos.
En España, contamos con dos investigaciones abiertas: la investigación liderada por la Dra. Elisa Oltra en la Universidad Católica de Valencia; y la investigación de la Universidad de Navarra, liderado por el Dr. Bruno Paiva, gracias a la iniciativa de Manuel Ruiz, paciente de EM/SFC. Ambas están siendo financiadas a través de becas, asociaciones privadas y aportaciones económicas de los propios enfermos.