La Asociación ELA REGION DE MURCIA es una entidad sin ánimo de lucro formada por afectados y familiares de afectados. Cuyo principal objetivo es mejorar la calidad de vida de los afectados, de sus familiares y de sus cuidadores.

Con motivo del Día Mundial de la ELA, que se celebra el próximo 21 de junio, la Asociación ELA Región de Murcia junto con la Fundación Luzón y el resto de  entidades de la Comunidad de la ELA, pone en marcha #wELApop. Con esta iniciativa se quiere sensibilizar a la población sobre esta enfermedad y solicitar a las Administraciones Públicas que garanticen las ayudas que las personas afectadas por la ELA necesitan para costearla.

wELApop es una plataforma ficticia en la que las personas enfermas de ELA venden todo aquello que tienen y de lo que ya no pueden disfrutar, para poder hacer frente a los gastos que supone sufrir esta enfermedad (una botella de vino, una máquina de coser, unas botas de fútbol, un viaje a Roma y hasta "abrazos y te quieros", entre otras cosas). www.welapop.com.

En wELApop se puede ver también un vídeo que nos cuenta en primera persona la historia de Jorge, afectado por la ELA desde hace 4 años, y su mujer Mª Mar. Jorge ha puesto a la venta todo lo que tiene y a lo que ha tenido que renunciar para poder costear todos los gastos: sus anillos de boda, su perra Kira y un álbum de viajes en el que "mi mujer va incluida", señala Jorge, porque "tiene ganas de ver mundo y yo ya no la puedo acompañar". Jorge asegura además que "la enfermedad me ha hecho renunciar a muchas cosas. He tenido que dejar el deporte, con mi pasión por el fútbol; los viajes, las cenas fuera de casa, e incluso los paseos a Kira. Porque la enfermedad te va paralizando poco a poco, vas dejando de poder comer, de poder hablar y, finalmente, de respirar".

Con esta acción,toda  la Comunidad de la ELA y la Fundación Luzón, inician una recogida de firmas en Change.org para sumar fuerzas en su petición a las Administraciones Públicas de garantizar que todas las personas afectadas por la ELA, independientemente de donde residan, reciban las ayudas necesarias para proporcionarles unos cuidados que les garanticen una calidad de vida digna el tiempo que les quede. Aquellas personas que quieran sumarse a esta iniciativa pueden hacerlo con su firma a través de www.welapop.com.

-    El coste medio de los cuidados de una persona con ELA alcanza los 35.000 € anuales. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa incurable, progresivamente incapacitante y mortal en un plazo de 2 a 5 años desde su diagnóstico. Estas personas pueden alargar su supervivencia si llegan a realizarse una traqueotomía para conectarse a un respirador mecánico y si disponen de los recursos económicos adecuados para permitirse los medios suficientes y los cuidados adecuados las 24 horas del día. Actualmente, el coste medio de los cuidados de una persona con ELA alcanza los 35.000 € anuales.

- Un problema económico para el entorno del enfermo. La mayoría de personas con ELA no tienen el dinero para acarrear los gastos de ELA y acaban comprometiendo económicamente a su entorno, vendiendo

propiedades, endeudando a sus familias, etc. para simplemente poder costear seguir viviendo. Incluso, hay muchos enfermos de ELA que  prefieren no hacerse la traqueotomía y dejar de vivir para no poner a su familia en una situación tan costosa y difícil de llevar.  

-    La ELA no afecta sólo a las personas enfermas. Las familias la sufren de una manera muy directa, ya que es habitual que algún miembro deba dejar su trabajo, formarse como cuidador y dedicar las 24 horas del día, todos los días, a acompañar y a cuidar a quien padece esta enfermedad.

-    Frustración y daños colaterales. El agotamiento físico y emocional, el coste económico y la frustración por no poder hacer más por tu ser querido es uno de los "daños colaterales" de la ELA.

-   ELA, al margen del Sistema de Salud Público. Los sistemas de salud al estar hospitalizado en el propio domicilio, ha derivado la atención directa al sistema de Servicios Sociales, aun cuando estos no están cualificados, ni tiene competencias para realizar los cuidados de salud especializados (fisioterapia, cuidados respiratorios, nutricionales, ...)

-   Diferente apoyo según territorio. En los diferentes territorios, hay diferentes realidades de atención sanitaria, el código postal influye. Muchos de estos pacientes, los que se lo pueden permitir, tienen que desplazarse de su CCAA para recibir atención especializada de calidad.

Coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, domingo 21 de junio y junto a las Asociaciones de Pacientes como Comunidad Nacional de la ELA, estamos promoviendo #LuzporlaELA,

Dicha acción consiste en iluminar de color verde (color que simboliza la ELA) la mayor cantidad de monumentos y edificios emblemáticos de todo el país en apoyo y solidaridad con las personas afectadas por la ELA y dejar constancia de que "La ELA existe".

En 2019, 209 municipios de las 17 Comunidades Autónomas participaron iluminando de verde  304 monumentos de toda España, entre los que se encontraban la Fuente de Cibeles, la Plaza de España de Sevilla, el Arco de Santa María de Burgos, los Ayuntamientos de Barcelona o Donosti, la Diputación de A Coruña, el Templo de Diana de Mérida. En concreto en nuestra Comunidad Autonoma se ilumino el edificio Moneo de Murcia, el cauce del rio Segura y Puente Manterola en Murcia, monumento al submarino Isaac Peral en Cartagena, Ayuntamiento de Jumilla,  Ayuntamiento de Caravaca de la Cruz y el edificio Urban Center del Grupo Fuertes en Murcia. Este año se nos unira el Ayuntamiento de Totana.

SOBRE LA ELA

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las motoneuronas del cerebro mientras las capacidades intelectuales quedan intactas. Es una enfermedad cruel de la que se desconocen las causas y, por el momento, incurable, que va disminuyendo la fuerza muscular hasta hacerte perder la capacidad de hablar, tragar, moverse, andar y, por último, respirar. Sin embargo, no afecta ni a la vista ni a las fibras sensitivas y las personas enfermas son plenamente conscientes de su deterioro, y de vivir atrapados en un cuerpo que va dejando de funcionar hasta su muerte. En España, cada día, se diagnostican 3 nuevos casos de ELA y fallecen 3 personas por esta enfermedad.

La dificultad de detectar los síntomas iniciales a nivel de atención primaria y la complejidad del diagnóstico diferencial demoran el diagnóstico de la ELA. En España, el tiempo medio desde el primer síntoma definitivo hasta el diagnóstico supera el año.

Según las estimaciones, hasta el año 2040, se prevé un aumento significativo del número de casos de ELA en la población mundial, debido fundamentalmente al aumento de la esperanza de vida y al envejecimiento de la población (la edad media de inicio de la ELA se encuentra entre los 60-69 años, aunque en España aparece fundamentalmente entre los 40 y 70 años).

A pesar de ello, la ELA sigue siendo una enfermedad invisible y olvidada debido a su baja prevalencia, provocada en gran medida por la alta mortalidad (el número de defunciones anuales en España es similar al de los nuevos casos diagnosticados), y no cuenta con las políticas necesarias ni con el apoyo suficiente para combatirla. La falta de inversión para su investigación hace que en más de 20 años no se haya avanzado en su tratamiento, contención y cura.

Esperamos que desde su medio de comunicación nos puedan ayudar a dar visibilidad a nuestra enfermedad y se sumen con su apoyo a las distintas campañas que se están realizando con motivo del Día Mundial de la ELA.