Un estudio español demuestra una pobre calidad de vida en niños con IDP, cuya incidencia es de uno de cada 1.200 nacidos vivos
Los niños con inmunodeficiencias primarias (IDP) constituyen un grupo de riesgo en relación a la enfermedad COVID-19 generada por el coronavirus SARS-CoV-2, debido a la debilidad de su sistema inmune frente a agentes infecciosos, aunque hasta la fecha existen pocos casos graves de esta en niños con IDP. Así lo advierte la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP) con motivo de la Semana Mundial de las IDP que este año comienza el 22 de abril y se extiende durante 10 semanas, hasta el 1 de julio, para conmemorar su 10º aniversario. Los pediatras inmunólogos recuerdan la importancia de que las familias sigan de manera constante y adecuada las medidas de higiene con el objetivo de prevenir infecciones para que estos niños se mantengan saludables.
La incidencia global para todos los tipos de IDP se estima en uno de cada 1200 recién nacidos vivos y actualmente se conocen más de 300 inmunodeficiencias primarias, causadas por defectos hereditarios o genéticos del sistema inmunológico. “Como consecuencia de ello existe un funcionamiento inadecuado de las defensas del cuerpo frente a infecciones, entre otras manifestaciones clínicas, que hace que estos niños sean más vulnerables al ataque de agentes infecciosos, como el causante de la enfermedad de COVID-19. Hasta el momento no se disponen de datos sobre la afectación del COVID-19 en personas con inmunodeficiencias primarias, pero debido a la mala respuesta de su sistema inmune, debemos ser cautelosos”, señala la doctora Pilar Llobet, coordinadora del Grupo de Trabajo de Inmunología Clínica de la SEICAP.
Las IDP, con frecuencia, son identificadas durante la infancia, algunas son leves y otras pueden ser muy graves, pero en general implican una pobre calidad de vida de los niños, tal y como demuestran Ridao-Manonellas et al. en un estudio publicado este mes en Journal of Clinical Immunology. Según este trabajo, la dimensión emocional y escolar es la más afectada en pacientes pediátricos con IDP. “Padecen infecciones de forma más frecuente que un niño sano, por lo que deben estar siempre alerta y extremar los cuidados para evitar el contagio”, explica la doctora Llobet.
En este sentido, “los niños con IDP y sus familias conocen como evitar los riesgos de contagio y ya aplican una serie de medidas a diario, como evitar al máximo el contacto con personas infectadas y seguir las normas de higiene. No obstante, conviene que tengan en cuenta los consejos específicos en cuanto a la prevención de transmisión de la enfermedad de COVID-19, ya que, a pesar de que los niños no se están viendo muy afectados por ella, hay que tener en cuenta que las IDP provocan que las infecciones puedan ser más graves de lo habitual y además debemos extremar la cautela ante esta nueva entidad”, afirma la doctora Llobet. Las medidas incluyen siempre el lavado frecuente y correcto de manos, una buena higiene de los alimentos y del hogar, evitar la exposición al humo y compartir objetos, y por supuesto, evitar el contacto con personas enfermas, sobre todo con infecciones respiratorias agudas. La SEICAP ha elaborado unas recomendaciones específicas frente al coronavirus para personas con inmunodeficiencias.
Además, desde SEICAP se recomienda que si el niño afecto de IDP presenta síntomas relacionados con la enfermedad de COVID-19, deben llamar a su especialista de referencia, a su hospital o centro sanitario más cercano o bien a los teléfonos habilitados por las Comunidades Autónomas durante la pandemia, indicando que está afecto de una inmunodeficiencia para que se valore la situación.
Otro aspecto a tener en cuenta es que “la terapia de reemplazo de inmunoglobulina, el tratamiento habitual en muchos niños con IDP utilizado para proteger contra las infecciones, no garantiza la inmunidad contra el coronavirus”, advierte la doctora Llobet.
Semana Mundial de las IDP
La semana mundial de las IDP tiene como objetivo concienciar sobre la importancia de garantizar que las personas que viven con IDP tengan el mismo acceso a un diagnóstico temprano, así como un tratamiento y atención en todo el mundo, como cualquier otra persona. “De forma individual son consideradas enfermedades raras, por eso no se dedican tantos recursos a investigación y su diagnóstico es tan tardío”, subraya la doctora Llobet.
A través de la celebración de este año, se pretende ayudar a crear conciencia sobre lo que significa vivir con una persona afectada por una enfermedad rara, como las inmunodeficiencias primarias. De esta manera, se pretende conseguir que la sociedad comprenda mejor las necesidades de estas personas.