10.02.2026. El consejero de Salud, Juan José Pedreño, y el director general de Planificación, Farmacia e Investigación Sanitaria, Jesús Cañavate, han mantenido un encuentro con los representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión y David Sánchez, a quienes trasladaron el inicio de la elaboración de un nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) que abarcará hasta 2030.

En esta reunión se comunicó que ya se ha dado traslado al comité elaborador de la evaluación del plan ya desarrollado y contará asimismo con la participación de pacientes representados en la Federación. Asimismo, el personal técnico de la Dirección General ya ha organizado la primera convocatoria de los grupos.

En la actualidad, el plan vigente está prorrogado, por acuerdo de las comisiones técnica y directiva, contando con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras.

El PIER incluye 10 líneas estratégicas, entre las que se encuentran Epidemiologia, Recursos Terapéuticos, Servicios Sociales, Investigación, Prevención, Información o Educación.

Con la puesta en marcha del PIER se han obtenido importantes avances tanto en la prevención de la enfermedad como en la asistencia sanitaria y también se ha evolucionado enormemente en los tratamientos, la información al paciente, las intervenciones a nivel escolar y el apoyo social.