El consejero de Salud inaugura el XXVI Congreso Nacional de Acondroplasia y otros problemas de crecimiento, que se celebra en Murcia
Desde 2007 la Región de Murcia cuenta con una consulta de atención integral para pacientes con acondroplasia y otras displasias óseas, situada en la Sección de Genética Médica del hospital Virgen de la Arrixaca.
La acondroplasia es la displasia ósea más frecuente y, gracias a esta consulta multidisciplinar, los pacientes son atendidos el mismo día y en la misma consulta por el especialista de Genética Médica, traumatólogo, rehabilitador y neurólogo, que valoran y abordan de forma conjunta y coordinada el mejor tratamiento para el paciente.
También se procura hacer coincidir el día de la cita en el hospital con las exploraciones complementarias que se necesite realizar a los pacientes, así como con la valoración de otros especialistas también implicados de forma puntual, como pueden ser otorrinos o neurocirujanos; de esta manera se asegura una mejora de la calidad asistencial de estos pacientes.
El consejero de Salud, Juan José Pedreño, resaltó el trabajo de esta consulta en la inauguración del XXVI Congreso Nacional de Acondroplasia y otros problemas del crecimiento, organizado por la Asociación Nacional de Problemas de Crecimiento 'Crecer', que en 20025 celebra 40 años de su fundación en Murcia.
Pedreño destacó que "la Sección de Genética Médica del hospital Virgen de la Arrixaca siempre ha luchado por dar a los pacientes con acondroplasia una atención integral para cuidar de su salud", y recordó que esta consulta multidisciplinar de displasias óseas fue nombrada Red de Referencia Europea (ERN Bond) hace cinco años.
Tratamiento pionero
En 2023, la Región de Murcia fue una de las primeras comunidades autónomas del país en comenzar a tratar a sus pacientes con acondroplasia con Vosoritida, un fármaco para favorecer el crecimiento óseo.
Actualmente, la Sección de Genética Médica de la Arrixaca tiene en tratamiento con este medicamento a 15 niños, a quienes se realizan rigurosos controles clínicos. "De esta manera, se están obteniendo muy buenos resultados respecto a la seguridad y tolerancia del fármaco, así como del crecimiento de los pacientes", resaltó el consejero de Salud.
La Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento 'Crecer' nació en Murcia en 1985 con el fin de ayudar a las personas con problemas de crecimiento, tanto en el ámbito social como en el sanitario y laboral.
"Este congreso es un espacio para mirar al futuro con esperanza", aseguró Pedreño, quien añadió que "los avances en el conocimiento genético, en las terapias dirigidas y en la medicina personalizada abren nuevas oportunidades para mejorar los tratamientos, reducir complicaciones y favorecer un desarrollo más saludable y pleno".
"Desde la Consejería de Salud seguiremos apoyando y fortaleciendo los recursos dedicados a la atención genética, a la investigación en enfermedades raras y al desarrollo de una sanidad cada vez más inclusiva, equitativa y cercana. Porque detrás de cada caso hay una persona, una historia y una familia que confía en nosotros. Y nuestra obligación, como responsables públicos, como profesionales y como sociedad, es estar a la altura de esa confianza", concluyó el consejero.