La Consejería de Salud ha firmado un convenio de colaboración con la Asociación Murciana de Padres e Hijos con Espina Bífida (Amupheb), con una duración de cuatro años, y cuyo objeto es colaborar y favorecer la información y educación sociosanitaria del entorno familiar de los afectados, mediante la promoción de acciones encaminadas a la mejora de su calidad de vida. La espina bífida es una malformación congénita que se manifiesta por una falta de cierre o fusión de uno o varios arcos vertebrales posteriores, que da lugar a diversas afecciones y numerosos problemas de salud.

En virtud de este acuerdo, el hospital Virgen de la Arrixaca coordinará la actividad multidisciplinar necesaria y organizará los recursos asistenciales para la atención de las 676 personas diagnosticadas con esta enfermedad, de modo que se constituirán equipos multidisciplinares que garanticen una atención integral de las personas con espina bífida, en especial la población infantil.

En esta actividad participarán facultativos de distintas especialidades médicas y  profesionales de enfermería y fisioterapia, que contarán con el apoyo del médico de familia o pediatra asignado al paciente, así como de la inspección médica para facilitar al paciente de espina bífida el acceso a las prestaciones asistenciales prescritas.

Consolidación de la asistencia coordinada

Con este convenio se pretende consolidar un circuito de calidad asistencial para los pacientes con espina bífida en la Región de Murcia, de tal modo que, una vez identificado el paciente, se inicie la asistencia coordinada, que irá desde la atención sanitaria necesaria hasta el reconocimiento de las prestaciones a las que tenga derecho, teniendo en cuenta sus necesidades individualizadas.

El convenio también garantiza el desplazamiento de profesionales sanitarios a los colegios con el fin de facilitar la integración académica de los menores afectados por espina bífida.

Además, se prevé la promoción de actuaciones de formación y asesoramiento a los progenitores de los menores afectados, así como a profesionales de las asociaciones relacionados con este colectivo en materia de salud en todo lo concerniente a personas que sufren esta patología.

La asistencia sanitaria a la espina bífida requiere una atención coordinada y adecuada por parte de los servicios sanitarios, en función de sus características, y la firma de este convenio es un paso más que revertirá en una mejora de la calidad de los servicios y prestaciones sanitarias que reciben estos pacientes.

Más de 40 años de colaboración

La Consejería de Salud colabora con Amupheb desde hace 44 años en la labor que desarrolla con pacientes y familiares de afectados por espina bífida en la Región de Murcia. Para ello destina 33.190 euros consignados en el presupuesto de 2024.

Esta entidad se constituyó en 1980 para orientar y ayudar a las personas con espina bífida y/o hidrocefalia y otras patologías afines y, sobre todo, promover su inclusión como ciudadanos de pleno derecho y mejorar su calidad de vida y la de sus familias a través de diferentes iniciativas.

Entre estas actividades destacan aquellas destinadas a promocionar y favorecer la investigación sobre la espina bífida y otras patologías afines y potenciar el pleno desarrollo de las capacidades individuales y sociales de este colectivo, así como crear conciencia pública sobre la enfermedad.

El año pasado, Amupheb puso en marcha el servicio de apoyo en el domicilio para la promoción de la autonomía a familias con hijos con espina bífida, por el que ofrece una atención y apoyo directo e integral a 35 usuarios y sus familias.