La Comunidad contribuye a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y de sus familias, financiando terapias rehabilitadoras y servicios para el fomento de su autonomía personal. El objetivo es reforzar la atención integral que reciben, fundamentalmente en lo que se refiere a su bienestar personal, así como en el ámbito social, educativo y familiar.
La consejera de Política Social, Familias e Igualdad, Conchita Ruiz, visitó hoy una de las terapias especializadas que se desarrollan en el centro multidisciplinar Pilar Bernal que la entidad D'Genes dirige en la capital y que se ha convertido en un referente nacional en atención integral de personas afectadas con síndrome X Frágil y otras patologías poco frecuentes.
En este centro se atiende en la actualidad a un total de 71 usuarios, de los cuales 36 reciben servicios de atención temprana. Sólo en el mes de enero, el número de sesiones terapéuticas y de rehabilitación ascendió a 892.
Ruiz destacó "la importancia de dar visibilidad a las personas y a las familias con enfermedades raras y de apoyar cualquier iniciativa que permita mejorar su calidad de vida". De ahí que el Gobierno regional destine cerca de 140.000 euros a la Federación Española de Enfermedades Raras y a la asociación D'Genes para la prestación de servicios de atención directa, entre ellos, el de fisioterapia, estimulación cognitiva, atención psicológica, logopedia, de respiro familiar o terapias asistidas con animales.
También, recordó que el servicio de atención temprana financiado por la Comunidad está destinado a 6.000 menores de la Región y eleva este año su dotación presupuestaria a 23,5 millones de euros. En concreto, la Comunidad destina a D'Genes un montante de más de 400.000 euros para los tres centros de desarrollo infantil y atención temprana que gestiona en la Región.
La Comunidad además ha editado una guía para la valoración de la discapacidad en enfermedades raras, dirigida a los profesionales encargados de los procesos de valoración, así como a profesionales de la salud, pacientes, familiares y asociaciones. La guía describe distintas tipologías de enfermedades raras "para así armonizar los criterios básicos de valoración y posibilitar la protección social de las personas que las padecen", explicó la consejera.
En la actualidad, entre el 6 y el 8 por ciento de la población padece una enfermedad rara. Según el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras (SIER), más de 107.000 personas se encuentran afectadas por estas patologías en la Región.