El Partido Popular va a presentar sendas iniciativas en Congreso y Senado para instar al Gobierno de España a financiar los ensayos clínicos contra la enfermedad de 'Niemann-Pick' que está impulsando la Fundación que lleva su nombre, con cuyos representantes han mantenido una reunión de trabajo las diputadas nacionales Isabel Borrego, Violante Tomás y Miriam Guardiola y los senadores Francisco Bernabé y Antonia López Moya.

Violante Tomás ha explicado que "'Niemann-Pick' es una enfermedad hereditaria poco frecuente que afecta a la capacidad del cuerpo para metabolizar las grasas dentro de las células, provocando que estas no funcionen adecuadamente y a la larga mueran", ante la que "la Fundación 'Niemann-Pick' apuesta por la investigación mediante el apoyo a ensayos clínicos para poder buscar un tratamiento eficaz que ayude a prevenir las alteraciones motoras y cognitivas que produce y alargar la vida de los pacientes".

Tomás ha explicado que "en 2020 se realizó un ensayo clínico para evaluar la eficacia del fármaco Efavirenz en pacientes con la enfermedad de 'Niemann-Pick' tipo c", sin embargo "la Fundación no cuenta con los recursos necesarios para sufragar esa investigación", por lo que "vamos a pedir al Gobierno de la Nación que financie dicho ensayo clínico, que llevaría a una mejora en la calidad de vida de los afectados y sus familias".