El consejero de Salud inaugura una exposición fotográfica sobre el impacto de la innovación y la investigación en las personas que padecen esta enfermedad
Representantes de los servicios de Hematología y Farmacia Hospitalaria del hospital Virgen de la Arrixaca y de la Asociación Regional Murciana de Hemofilia participan en un foro periódico del que saldrá la publicación de un documento de consenso de buenas prácticas en la atención a los pacientes con hemofilia y su entorno.
La Comunidad está, así, representada en este grupo de trabajo del 'Foro ACERCA del Mediterráneo: buenas prácticas para el abordaje de la hemofilia', en el que también participan Baleares, la Comunidad Valenciana y Andalucía.
El consejero de Salud, Juan José Pedreño, explicó "la importancia de la implicación multidisciplinar en el diagnóstico y tratamiento de la hemofilia, de sus complicaciones y manifestaciones. Todos los servicios implicados son importantes". En este sentido, añadió que "Hematología, Farmacia, Rehabilitación y Fisioterapia lideran la atención en primera línea, pero también hay implicadas otras especialidades como Genética, Laboratorio, Ginecología, Pediatría y Atención Primaria, así como la principal asociación de pacientes con hemofilia con la que la Comunidad colabora estrechamente desde hace años."
Exposición itinerante
El hospital Universitario Virgen de la Arrixaca acoge del 8 al 15 de mayo la exposición itinerante 'Hemo. Instantes de una vida' en la que ha colaborado la fotógrafa y periodista, Ana Palacios.
En ella se presentan los retratos e instantes de la vida de cada uno de sus seis protagonistas, que narran y ponen piel al día a día con hemofilia.
La muestra, organizada entre otros por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), recorrerá a lo largo de 2023 los principales hospitales españoles con el objetivo de visibilizar el positivo impacto que tiene la innovación y la investigación en las personas que padecen esta enfermedad y su entorno.
La Región, pionera en investigación
El consejero de Salud recordó que "fuimos de las primeras comunidades en conseguir que la población hemofílica fuera analizada genéticamente y descubrir así seis alteraciones genéticas que no estaban descritas hasta el momento". Y añadió que "en estos momentos hay varios ensayos clínicos en marcha que buscan un abordaje más extenso de la enfermedad".
Actualmente, en la Región de Murcia existen 84 personas que presentan esta patología, pertenecientes a 57 familias no relacionadas, y 111 mujeres portadoras.
La colaboración de la Comunidad con la Asociación Murciana de Personas con Hemofilia es continua, y se llevan a cabo charlas y cursos de manera frecuente. Además, Salud colabora con los campamentos de verano para niños con hemofilia en el que participan alrededor de 50 menores, y donde se les enseña a ser más autónomos y convivir con la enfermedad.