La consejera de Política Social, Familias e Igualdad, Conchita Ruiz Caballero, se sumó hoy a la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, acompañando a la Asociación Regional de Hemofilia (Hemofiliamur) en las actividades organizadas con el lema #RetoPrendaRoja, color representativo de la hemofilia, para concienciar y dar visibilidad a esta patología y a la labor de la Asociación en la Región de Murcia.
Durante su visita a la mesa informativa instalada hoy en la plaza del CardenalBelluga, la consejera mostró su apoyo y el compromiso del Gobierno regional con las personas que tienen hemofilia y sus familias, no solo desde el ámbito sanitario sino desde el ámbito social, en el que se desarrollan programas de atención a las familias y de promoción y fomento de grupos de ayuda mutua, voluntariado social y formación de los mismos.
Para la consejera "es fundamental proporcionar las herramientas necesarias que les permitan abordar los problemas que afrontan ante esta patología", que en la mayoría de los casos causa discapacidad orgánica y/o física. En la Región de Murcia hay 94 personas con hemofilia que tienen discapacidad reconocida, con las que se colabora en la prestación de apoyos para mejorar su calidad de vida y su inclusión social y laboral.
Ruiz Caballero explicó que gracias al trabajo de la Asociación se coordinan "programas de apoyo y formación de la familia, específicos de mujer y menores, y acciones para abordar los problemas que puedan surgir, con programas biopsicosociales dirigido a los mismos". La consejera felicitó a la Asociación, fundada en el año 1977, y a su presidente, el doctor Manuel MorenoMoreno, "por la gran labor asistencial y de asesoramiento que desarrollan, así como por las diversas actividades que organizan".
Unas 200 familias de la Región tienen alguno de sus miembros con esta patología, siendo el hospital Virgen de laArrixaca el centro de referencia para su tratamiento.La Comunidad financia a través del IMAS, con 74.667 euros, el servicio del programa de atención y formaciónpsico-social en hemofilia.
Se trata de una enfermedad congénita y crónica que impide la buena coagulación de la sangre, debido a la falta de una de las proteínas necesarias en la coagulación de la sangre. El último paso en investigación sobre la hemofilia es un tratamiento en los pacientes con inhibidor, que prevé que en cuatro o cinco años pueda curar definitivamente la hemofilia, sobre todo a los que padecen un grado severo de la enfermedad.