El consejero de Salud, Juan José Pedreño, participó hoy en la inauguración del Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Universidad Católica San Antonio (UCAM) y por la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes, bajo el lema 'Equidad y derechos para las personas con enfermedades raras',
Pedreño felicitó a los organizadores por el "extenso y completo programa que, durante tres días, convertirá a la Región en un foro de debate referente a nivel nacional para compartir experiencias y conocimientos sobre enfermedades raras, que sufren en la Región cerca de 80.000 personas".
Estos encuentros, además, "son una herramienta de apoyo a los pacientes y a sus familiares y contribuyen a generar una conciencia social sobre estos enfermos y sus necesidades, con el fin de que se sientan atendidos social, educativa y médicamente en todo momento".
La Región cuenta desde 2010 con un registro específico de Enfermedades Raras (SIER) "que permite estimar la magnitud y complejidad de las enfermedades raras", indicó el consejero. "Actualmente se está realizando la carga y, posteriormente, la validación de casos sospechosos identificados el año pasado, lo que permitirá disponer de datos fiables a lo largo del segundo trimestre del próximo año", explicó el consejero, quien añadió que, "al mismo tiempo, se continúa con el análisis en profundidad y la difusión de información sobre algunas patologías seleccionadas".
Asimismo, el Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) aborda desde distintos ámbitos la prevención de la enfermedad, la disminución de su morbilidad y mortalidad temprana, la mejora de la calidad de vida y la integración social y laboral de las personas que las padecen y sus familias.
Por último, Pedreño reiteró el "compromiso" del Gobierno regional con la investigación de las Enfermedades Raras "y potenciar los estudios para ofrecer una mayor calidad de vida a quienes la sufren, ofreciéndoles herramientas para el manejo de dicha enfermedad".