El grupo parlamentario liberal ha defendido hoy un impulso decidido y claro del Estado en la investigación destinada a las denominadas enfermedades raras, “un impulso que debería conseguir que lleguemos cuanto antes al 3% del PIB que supone la media europea desde el actual 1,2%”.

Así lo ha afirmado el portavoz liberal, Francisco Álvarez, durante la comparecencia del presidente de la Federación Nacional de Enfermedades Raras, el totanero Juan Carrión, ante la Comisión de Sanidad y Asuntos Sociales.

“La investigación es clave en el desarrollo de un país y en las actuaciones necesarias para ayudar a todos los afectados por este tipo de dolencias, una investigación que en muchos casos el sector privado no aborda, y ahí es donde debemos actuar”, ha remarcado Álvarez.

El diputado liberal ha expresado también la necesidad de una “imprescindible y urgente homogeneización de los cribados neonatales” para detectar precozmente estas enfermedades, con el fin de “no permitir desigualdades en función de la comunidad autónoma en que haya nacido cada uno, algo que defendemos en todos los ámbitos”.

Esta homogenización también la ha defendido Álvarez para la formación de los profesionales y los criterios, “puesto que en función de quien reconoce la discapacidad, el grado para una misma enfermedad rara puede variar entre un 33% y un 90%, algo que tampoco tiene lógica alguna”.

“El azar o un progenitor portador de una mutación genética puede hacer que te toque o no ser afectado por este tipo de enfermedades raras, pero según en qué comunidad nazca el afectado, e incluso en qué tipo de familia, puede verse comprometido desde el diagnóstico hasta el tratamiento que reciba a lo largo de su vida, y eso es algo que debemos corregir”, ha añadido el portavoz liberal.