El consejero de Salud, Juan José Pedreño, participó ayer en la presentación oficial en España del proyecto editorial 'Enfermedades raras en la pintura', coincidiendo con el Día Mundial de la Enfermedades Raras.
Este libro, pionero en la materia, ha sido elaborado por cuatro profesionales con una larga trayectoria de dedicación al Servicio Murciano de Salud y a la Universidad de Murcia. Se trata de los doctores jubilados Vicente Vicente Ortega (Patólogo), Manuel Clavel Sainz-Nolla (Traumatólogo), Ginés Madrid García (Radiólogo) y la doctora en activo Encarna Guillén Navarro (Pediatra y Genetista Clínica).
El proyecto nace con una clara vocación solidaria y los beneficios editoriales que pueda generar serán dedicados íntegramente a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y a la investigación y difusión sobre las Enfermedades Raras.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero. Según el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras de la Región de Murcia (SIER), hay 79.194 personas aquejadas de una enfermedad rara, lo que supone un 5,3 por ciento de la población. En España hay unos tres millones de afectados.
La Unión Europea define las enfermedades raras o poco frecuentes (ER) como aquellas con peligro de muerte o invalidez crónica con una prevalencia menor de cinco casos por cada 10.000 habitantes. Pese a su baja frecuencia, el número total es considerable, con más de 6.000 enfermedades raras diferentes reconocidas.
La Comunidad cuenta con el Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER), orientado a mejorar la atención sanitaria, educativa y social de los afectados y sus familias con el objetivo de incrementar su calidad de vida.