5 de junio de 1981, una neumonía poco frecuente empieza a ser diagnosticada en pacientes de EEUU. Aquí empezó todo. Esa neumonía resultó ser el primer paciente con SIDA, síndrome de inmunodeficiencia adquirida. Desde entonces, cerca de 36 millones de personas en el mundo han muerto por motivo de enfermedades relacionadas con el sida de las 80 millones que han adquirido el VIH. En nuestro país más de 200.000 personas adquirieron el VIH de los que en torno a 60.000 murieron por causas relacionadas con el sida.
Comenzó entonces un camino duro, lleno de valores morales que hicieron muy complicada la respuesta al VIH. La iglesia católica, posicionándose en contra del uso del preservativo. Medios de comunicación refiriéndose a la epidemia como cáncer rosa, cáncer gay, enfermedad de las 4 haches (Homosexuales, heroinómanos, haitianos y hemofílicos)
En todo este trayecto hemos luchado por la no invisibilización de las personas que morían solas, por cientos, en hospitales saturados y con profesionales que no sabían a que se enfrentaban. La pandemia del COVID19 no nos viene de nuevas a las personas que vivimos con VIH, sabemos de dónde venimos.
Año 2012, el gobierno regional decide eliminar cualquier tipo de ayuda dirigida directamente al VIH. Desde entonces hemos visto como, año tras año, la desidia se ha instaurado en Ronda de Levante. Y es que han sido muchas las actitudes y aptitudes de los dirigentes de San Esteban que nos han abocado al ostracismo y a la clandestinidad.
Año 2019, el profesional encargado de la unidad de ITS de la ciudad de Cartagena se jubila. La Consejería de Salud realiza un cierre encubierto de este servicio que llevaba ofreciendo a los cartageneros, de manera impecable, la atención a las infecciones de transmisión sexual. Nos informan de que se ha contratado a otra persona, estamos a 1 de diciembre de 2021, aún sigue cerrada.
Año 2020, pandemia mediante, todos los esfuerzos de la Comunidad Autónoma se centran en intentar frenar las sucesivas olas del coronavirus en nuestra Región. Las dos únicas personas que trabajan en la unidad de VIH y sida, dependiente de la Dirección General de Salud Pública y el servicio de promoción de la salud y drogas, son derivadas a la atención de las necesidades del servicio sobre COVID19. El VIH pasó a segundo plano. Sin embargo, otros servicios de la consejería, seguían a pleno rendimiento, sin derivación de personal.
En septiembre de 2019 se aprueba la dispensación gratuita de la profilaxis pre exposición en el Ministerio de Sanidad.
En enero de 2020 ya está siendo dispensado este fármaco en los hospitales de la región.
La conocida como PREP, es un medicamento que, tomándola a diario, previene la adquisición del VIH en personas que están en riesgo de infección.
Solo 95 personas han comenzado este tratamiento en la Región de Murcia según datos del sistema de información de Prep (SIPREP). No hay una estrategia de comunicación, información y educación por parte de la comunidad autónoma para que los murcianos y las murcianas conozcan su disponibilidad.
Las Unidades de Enfermedades Infecciosas están saturadas, con agendas que deben ser forzadas para poder atendernos. Los hospitales de Caravaca, Cieza y Yecla no disponen de unidades monográficas en enfermedades infecciosas para la atención especializada de este tipo de patologías.
¿Nos merecemos este olvido? ¿Tiene la comunidad autónoma algún interés en conseguir los objetivos 2030? Son 40 años de epidemia, 40 años de tránsito por un camino lleno de obstáculos que las personas que vivimos con VIH hemos sabido andar con fuerza y esperanza.
El VIH ha sido el gran éxito de la medicina, han logrado que la infección se convierta en una patología crónica, la esperanza de vida es similar a una persona sin VIH. Se ha demostrado científicamente que las personas con el VIH que estamos en tratamiento no podemos transmitir el virus (INDETECTABLE = INTRANSMISIBLE). Se abren nuevos objetivos en nuestra atención, dirigidos en su mayoría en la atención al envejecimiento, a las comorbilidades, a la atención psicológica de los supervivientes, personas que viven con VIH más de 20 años.
Pero, el VIH ha sido, sin embargo, el gran fracaso de la sociedad. El estigma asociado al VIH y al sida sigue presente en una comunidad en la que parece que ya no interesa.
La discriminación laboral y sanitaria sigue vigente: una persona con VIH indetectable sigue siendo agendada el último en pruebas invasivas en los hospitales regionales, cuando la evidencia científica demuestra que no es necesario; el decreto 82/1990 que regula el acceso a las policías locales sigue teniendo como exclusión médica el hecho de tener VIH; las ordenanzas municipales que regulan las licencias de taxi continúan excluyendo a las personas que viven con VIH.
40 años después no podemos seguir estando a la cola en derechos, no podemos permitirnos cejar en nuestras reivindicaciones y exigimos a la Consejería de Salud y a la Comunidad Autónoma un compromiso claro para conseguir llegar a los objetivos 2030.
Como cada 1 de diciembre, decimos alto y claro que: POR QUE FUIMOS SOMOS Y PORQUE SOMOS SEREMOS