El Gobierno regional presentó hoy la 'II Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras', cuyo objetivo es dar a conocer 16 de estas enfermedades, sus aspectos clínicosy las particularidades a tener en cuenta para valorar el grado de discapacidad.
La presentación de esta guía se realizó tras la reunión que mantuvo el jefe del Ejecutivo regional, Fernando López Miras, con el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, con motivo del Día Mundial de este tipo de enfermedades que se conmemora el próximo domingo, 28 de febrero.
La vicepresidenta y consejera de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social, Isabel Franco, remarcó tras el encuentro que "con la nueva guía que presentamos hoy buscamos dar una mejor respuesta a las enfermedades raras, facilitar su conocimiento, diagnóstico y tratamiento, valorar su grado de discapacidad y sensibilizar a la sociedad de la importancia de diagnosticar y tratar estas enfermedades que por ser poco frecuentes no son menos importantes".
La Guía ha sido editada por la Consejería y en ella han participado especialistas de referencia de las enfermedades, el tejido asociativo y los profesionales de los equipos de Valoración y Orientación de discapacidad de Región de Murcia del Instituto Murciano de Acción Social (IMAS).
Un trabajo conjunto y colaborativo, interdisciplinar y técnico, "del que debemos estar muy orgullosos", explicó Franco, pues de esta forma se responde al Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) de Murcia, "concretamente a su línea estratégica de servicios sociales, y se aporta un pequeño granito de arena para mejorar la visibilidad y la calidad de las personas que sufren enfermedades raras y sus familias".
El nuevo documento describe 16 enfermedades raras no incluidas en otras guías nacionales, un número que se suma a las otras 30 enfermedades ya descritas en la I Guía para la Valoración de Enfermedades Raras publicada por la Comunidad en 2016. Su distribución se hará por centros de salud, bibliotecas, hospitales y asociaciones de todo el territorio español.
Se trata de una herramienta de trabajo para profesionales sanitarios y equipos técnicos de las unidades de Valoración y Orientación de la discapacidad así como un texto que sirve de ayuda para conocer la realidad actual de estas enfermedades raras.
En la actualidad se estima que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a más de 3 millones de personas en España y 100.000 en la Región de Murcia, tanto a su bienestar físico como al psicológico y social. El presidente de la Comunidad se adhirió a la declaración institucional de Feder en apoyo a estas personas con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo domingo.